Bildning och utbildning för personer med synnedsättning i Svenskfinland 

Raisa Ahtiainen
Ulrika Gestrin
Marie Selenius

Bildning och utbildning för personer med synnedsättning i Svenskfinland 

Utgivare: Tankesmedjan Magma
www.magma.fi

Utredningen är beställd och finansierad av Svenska folkskolans vänner (SFV)

Pärmbild: Henrika Jakobsson

Magma 2024

Tryck: Oy Nord Print Ab
Form och layout: Nordprint
Omslagsbild: Henrika Jakobsson

ISBN: 978-952-7328-45-3

Magma:
ISSN: 1798-4629 (print) 
ISSN: 1798-4610 (online)

Om författarna

Raisa Ahtiainen, PeD, är universitetslektor och forskare vid Helsingfors universitet och docent vid Åbo Akademi. Hon ansvarar för de svenska speciallärarstudier vid HU. Som forskare är Raisa intresserad av frågor kring inkludering och social rättvisa inom utbildningssystemet. Hon forskar även i skolutveckling och ledarskap. Därtill är Raisa utbildad speciallärare. 

Ulrika Gestrin är medicine licentiat och befinner sig i slutskedet av sin utbildning till klasslärare och speciallärare vid Helsingfors universitet. Genom att kombinera sina kunskaper inom hälsa och pedagogik önskar hon bidra till skapandet av en mer inkluderande och hälsofrämjande skolmiljö. 

Marie Selenius, filosofie magister (matematik) och ämneslärare,  jobbar för tillfället som resurslärare. Har ett stort intresse för specialpedagogik, läromedel och lätt språk. Jobbade länge som universitetslärare i statistik vid Helsingfors universitet.

1 Inledning
1.1 Värdegrundsrelaterade utgångspunkter för utredningen
1.2 Vad är en synnedsättning?
1.3 Orsaker till synnedsättning
2 Genomförande av utredningen
2.1 Utredningens syfte
2.2 Datainsamling
2.3 Rapportering av utredningens resultat
3 Statistiskt perspektiv
3.1 Personer med synnedsättning
3.2 Ålders- och könsfördelning
4 Stödjande verksamheter i samhället
4.1 Staten
4.1.1 Folkpensionsanstalten
4.1.2 Valteri Skilla
4.2 Välfärdsområdet
4.2.1 Välfärdsområdets rehabiliteringspoliklinik
4.3 Kommuner
4.3.1 Dagvård och utbildning
4.4 Övriga tjänsteproducenter
4.4.1 Förbundet Finlands Svenska Synskadade (FSS)
4.4.2 Fonder och stiftelser som stöder finlandssvenska personer med synnedsättning
5 Livslångt lärande
5.1 Individen med synnedsättning i skolsystemet
5.1.1 Utbildningsnivå hos personer med synnedsättning
5.2 Personer med synnedsättning i arbetslivet
5.2.1 Sysselsättningsgraden hos personer med synnedsättning
5.2.2 När arbetssökaren har en synnedsättning
5.2.3 Synnedsättning i arbetslivet
5.3 Utanförskap
6 Tillgänglighet för personer med synnedsättning
6.1 Tillgänglighet i lärmiljön och av information samt kommunikation
6.2 Punktskrift
6.3 Syntolkning
6.4 Tillgänglighetsbiblioteket Celia
6.4.1 Celias tjänster
6.4.2 Celias produktion
7 Hjälpmedel och stöd i vardagen
7.1 Betydelsen av hjälpmedel i småbarnspedagogiken och skolan
7.2 Hjälpmedel i vårt digitaliserade samhälle
7.3 Övrigt stöd i vardagen
7.4 Beviljandet av hjälpmedel
7.5 Utmaningar med hjälpmedlen
8 Elev med synnedsättning ur utbildningsanordnares och lärares perspektiv
8.1 Kommuner som utbildningsanordnare
8.2 Lärare
8.2.1 Erfarenheter från lärare i grundskolan
8.2.2 Erfarenheter av en neurosynpedagog
9 Familjers, ungdomars och unga vuxnas synpunkter
9.1 Familjer
9.2 Ungdomar
10.  Sammanfattande konklusioner och utvecklingsförslag
10.1 Valteri Skilla avgörande för skolgången
10.2 Lärarna i nyckelposition
10.3 Övriga stödjande yrkesgrupper i skola och arbetsliv
10.4 Hjälpmedel viktiga
10.5 Grupper som blir utan stöd
10.6 Behov av mer forskning och synpedagogisk kunskap
10.7 Tillgänglighet
10.8 FSS - spindeln i nätet
Källförteckning

1 Inledning

1.1 Värdegrundsrelaterade utgångspunkter för utredningen

Utredningen har särskilt fokus på bildning och utbildning för individer med synnedsättning i Svenskfinland. Ämnet är mångfacetterat och kan inte behandlas utan att ta hänsyn till den samhälleliga kontexten där dessa individer fungerar. De fundamentala utgångspunkterna ligger i lagar, konventioner och andra viktiga styrdokument som bör följas i ett rättvist samhälle. 

De grundläggande och mänskliga rättigheterna gäller alla människor i Finland. Personliga egenskaper, så som funktionsnedsättningar, får inte inverka på en individs möjlighet till utbildning, arbete eller tillgång till olika tjänster. För att utbildning och bildning skall bli tillgängliga för personer med synnedsättning, krävs det olika typer av anpassningar och stöd. UNESCO:s Salamancadeklaration skrevs under 1994 och den innebär att elever med behov av stöd skall inkluderas i den ordinarie undervisningen. När man talar om inkludering i skolkontext betyder det en skola för alla, där alla elever har rätt till stöd enligt sina egna behov. Varje barn har rätt att gå i sin närskola med sina jämnåriga och där få det stöd de behöver. 

FN:s konvention om barnets rättigheter har gällt som lag i Finland sedan 1991 och innehåller bestämmelser om särskilda rättigheter för alla barn. Enligt den har alla barn samma rättigheter och lika värde och ett barn med funktionsnedsättning har rätt till utbildning på alla nivåer. Diskrimineringslagen förbjuder diskriminering på grund av individens egenskaper så som funktionsnedsättningar, ålder och ursprung. Detta förpliktigar utbildningsanordnare, arbetsgivare och myndigheter att vidta åtgärder och göra rimliga anpassningar som främjar likabehandling. Utbildningsanordnare och arbetsgivare bör främja möjligheterna till utbildning och arbete för personer med funktionsnedsättning. Det finns en skyldighet att vid behov ändra arbetsmiljön så att en person lättare kan jobba där. 

År 2006 antogs konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning av FN och målet med denna är att främja, skydda och säkerställa alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för personer med funktionsnedsättning. I Finland trädde denna konvention i kraft år 2016. Där betonas att alla barn och ungdomar, oavsett funktionsnedsättning, har rätt till utbildning på alla nivåer. Målet är fullständig inkludering och stödåtgärderna som erbjuds skall vara individanpassade. Tillgång till undervisning i punktskrift omnämns och anses vara viktigt för delaktighet i utbildning och samhälle. Därtill skall personer med funktionsnedsättning få tillgång till allmän högre utbildning, yrkesutbildning, vuxenutbildning och livslångt lärande på lika villkor som andra och utan diskriminering. 

Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska konventionsstaterna vidta åtgärder för att säkerställa lika tillgång till fysisk miljö och information och kommunikation för personer med funktionsnedsättning. Ifall tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning brister, utgör det grund för diskriminering. EU:s tillgänglighetsdirektiv har som krav att myndigheter och privata sektorn gör vissa tjänster och produkter tillgängliga. Kraven skall vara i kraft 6/2022, men tillämpas fr.o.m. 6/2025. Tillgänglighetsdirektivens mål är att främja tillgängligheten så att alla skall ha lika möjlighet till deltagande i samhället.

1.2 Vad är en synnedsättning?

Ett av människans viktigaste sinnen är synen. Upp till 80 procent av alla intryck vi får kommer via det. Det innebär att en person med synnedsättning lätt kan missa information från omvärlden. Således orsakar synnedsättningen olika svårigheter i vardagen. Hur mycket synnedsättningen påverkar vardagen och livet är dock mycket individuellt beroende på typ och omfattning av synnedsättningen. Synnedsättningen kan yttra sig som bland annat förändringar i synskärpan, kontraster, färgseende, synfältet, anpassningar till mörker/ljus, fokusering eller ögonmuskelfunktionen. 

En person med synnedsättning har en synskärpa som är svagare än 0,3 på det bättre ögat efter glasögonkorrigering. Blind är man ifall synskärpan är svagare än 0,05 på det bättre ögat efter glasögonkorrigering, eller om synfältet inskränkts till mindre än 20 grader eller den funktionella synen försvagats på motsvarande sätt. Diagnosen ställs alltid av en ögonläkare och definitionen grundar sig på WHO:s klassificering. Vid normal syn är synskärpan 1,0 eller högre, och en synskärpa på 0,5 räcker för att köra bil. Ofta innebär en synskärpa på mindre än 0,5 utmaningar i nästan alla aktiviteter i det dagliga livet och utanför hemmet. Synfältets bredd är också en viktig del av synförmågan och vi har normalt sett ett synfält på 180 grader. Vid inskränkt synfält har man synfältsbortfall åt ett eller flera håll.

WHO har uppdaterat sin diagnosklassificering och ICD-11 (International Classification of Diseases) är publicerad. ICD-11 innehåller ett flertal preciseringar beträffande syn. THL arbetar som bäst med att förbereda ibruktagandet av den nya klassificeringen i Finland 31.12.2026. Ett beslut om införandet i Finland är inte taget i dagsläget. 

I denna rapport följer vi den nu rådande klassificeringen och använder oss av begreppet synnedsättning, som omfattar alla personer med en synskärpa svagare än 0,3 på det bättre ögat. I denna grupp ingår således även personer med blindhet (synskärpan svagare än 0,05). Begreppen synskadad och blind anses föråldrade men lever kvar bland annat i namn (Finlands Svenska Synskadade och Synskaderegistret) och går inte helt att undvika. För dem som inte uppfyller WHO:s gränser men har olika utmaningar på grund av synen används synsvårigheter och funktionella utmaningar med synen.

1.3 Orsaker till synnedsättning

En synnedsättning är en funktionsnedsättning som antingen kan vara medfödd eller inträffa senare i livet på grund av till exempel sjukdom eller skada. Synnedsättningen delas in i två kategorier beroende på var i synsystemet den ligger. Vid skada på ögat eller de främre synbanorna (OVI, ocular visual impairment) påverkas skärpan och kvaliteten på bilden. Vid skada i de bakre synbanorna eller synbarken (CVI, cerebral visual impairment), även kallat hjärnsynskada, påverkas tolkningen av synintryck. Skador kan även förekomma på båda ställena samtidigt.

Den vanligaste ögonsjukdomen bland personer med synnedsättning i Finland är åldersrelaterad makuladegeneration (åldersförändring i gula fläcken) som står för 41 procent av alla ögonsjukdomarna. Därefter följer ärftliga näthinnesjukdomar, sjukdomar i synbanorna och grön starr. (Tolkkinen, 2022). Barn och unga drabbas främst av sjukdomar i synbanorna (inkl. Cerebral Visual Impairment, CVI; 30 %), medfödda utvecklingsstörningar i ögonområdet (23,5 %) och ospec. nedsatt synskärpa (10 %), men även av ärftliga näthinnesjukdomar och albinism (Tolkkinen, 2022).

CVI eller hjärnsynskada är den vanligaste formen av synnedsättning hos barn i i-länder, även i Finland. Den orsakas av en hjärnskada som kan uppstå i samband med graviditet eller förlossning. För tidig födsel är en riskfaktor. Skadan kan också orsakas av trauma. Skadan påverkar den visuella perceptionen, vilket innebär att hjärnan har svårt att tolka och förstå det man ser, men den kan även påverka synskärpan och synfältet. Hur svårigheterna yttrar sig hos barnet är individuellt och beror på omfattningen av skadan samt var i hjärnan den sitter. 

Problem med den visuella perceptionen kan påverka aktiviteter i vardagen och för den som har CVI kan det vara svårt att läsa, känna igen ansikten och tolka ansiktsuttryck, uppfatta bilder och former, uppfatta djup- och höjdskillnader, hitta föremål i en rörig miljö eller orientera sig i omgivningen. Den visuella perceptionsförmågan kan dessutom variera från dag till dag eller timme till timme. Ett barn med CVI kan få problem i både vardagen och skolan, varför det är viktigt att den upptäcks och diagnostiseras. Med rätt åtgärder kan man förebygga inlärningssvårigheter. För att diagnosticera CVI krävs funktionell synbedömning av utbildad personal som samtidigt kan rekommendera åtgärder. Att endast testa synskärpa och synfält är otillräckligt för att kunna ställa diagnosen eftersom problemet inte alltid ligger här i. En hjärnsynskada är mycket mångfacetterad och ofta har barnet även andra utvecklingsrelaterade problem. Därför fördröjs ofta diagnosen eller förblir oupptäckt.

2 Genomförande av utredningen

2.1 Utredningens syfte

Syftet med utredningen har varit att främja förståelse om nuläget av bildning och utbildning för personer med synnedsättning i Svenskfinland. Detta har inkluderat undersökning av ämnet ur individers samt offentliga, privata och tredje sektorns aktörers perspektiv.
Målet har varit att 1) kartlägga statistik och data om personer med synnedsättning i Svenskfinland, 2) granska faktorer som berör utbildning på kommunalnivå, samt aktörer och organisationer som är kopplade till anordnandet av den grundläggande utbildningen och livslångt lärande för personer med synnedsättning, 3) undersöka skolstigar för individer med synnedsättning och 4) ge en uppfattning om vilka utvecklingsriktningar framtiden kan medföra. 
 
Kartläggning av data och statistik 
 
Syftet var att kartlägga hurudan statistik samt data som har samlats in om personer med synnedsättning och således hur dessa personers liv, utbildning och sysselsättningsläge kan beskrivas genom dessa siffror. Dessutom inkluderade kartläggningen en granskning av den tillgängliga statistikens omfattning och identifiering av möjliga luckor i den statistiska informationen.
 
Utbildning och stödåtgärder
 
Utbildning och stödåtgärder bildar en helhet som lägger grunderna till individens utveckling och inlärning. De påverkar även utvecklandet av tillhörighetskänslan i samhället och främjar individens självständighet livet ut. Målet har varit att granska utbildningsanordnare på kommunalnivå, samt aktörer och organisationer som är kopplade till anordnandet av den grundläggande och andra stadiets utbildningar för individer med synnedsättning i Svenskfinland. Vi har berört även de roller staten och kommunerna har i processerna kring utbildningen, samt tillgängliga tjänster och stödåtgärder. Vi har intresserat oss för arbets- och ansvarsfördelningen mellan olika aktörer samt anordnandet och anordnare av olika stödåtgärder. Syftet var att kartlägga de aktörer som arbetar med denna målgrupp och deras målsättningar. Dessutom har vi riktat vårt arbete mot identifiering av luckor i servicestrukturerna och åtgärder som kan förbättra samhällets bemötande av personer med synnedsättning.
 
Skolstigar och bildning
 
Den grundläggande utbildningen samt möjligheter för vidare studier och livslångt lärande formar kärnan i individens utbildning och deltagande i samhället och i arbetslivet. Syftet har varit att ta reda på utbildningsstigar för individer med synnedsättning. Arbetet har utförts utgående från frågor som berört möjligheter, brister och problem som kan identifieras i förhållande till utbildningen. Vi har undersökt existerande stöd för föräldrar och elever samt studerande och vuxna i frågor som handlar om utbildning. Målet har varit att reda ut de bästa möjliga sätt att möta och stöda personer med synnedsättning. 
 
Framtidsperspektiv och utvecklingsförslag
 
Vår utredning har syftat till att lyfta fram åtgärder och faktorer som kan anses stödja utbildning och bildning av personer med synnedsättning i Svenskfinland. Målet har varit att genom information och data som har samlats in i utredningen identifiera och nämna faktorer som fungerar, samt identifiera sådant som bör utvecklas.

2.2 Datainsamling

Datainsamlingen har gjorts under perioden januari till maj 2024. Vi har samlat in material från olika källor för att kunna skapa en mångsidig helhetsbild kring utredningens tema. Vi har haft fyra huvudsakliga sätt att samla in information; intervjuer, statistik, personliga kommunikationer och skriftligt material. 
Nästan 30 personer deltog i intervjuerna. Vi har intervjuat ungdomar och unga vuxna med synnedsättning, föräldrar med barn med synnedsättning, sakkunniga vid Förbundet Finlands Svenska Synskadade (FSS) och Tillgänglighetsbiblioteket Celia, tjänstemän på kommunalnivå, neurosynpedagog Anne Ström samt handledande lärare vid Valteri Skilla. Dessutom har vi jobbat med statistik över personer med synnedsättning samt kartlagt fonders och stiftelsers synpunkter via en elektronisk enkät.
Samarbete och möjlighet att konsultera och diskutera med sakkunniga vid olika instanser har varit en central informationskälla när vi har strävat efter kunskap om synnedsättning och frågor kring utbildningen hos denna grupp. Vi har haft regelbundna kommunikationer med sakkunniga vid FSS och Tillgänglighetsbiblioteket Celia, handledande lärare vid Valteri Skilla, neurosynpedagog Anne Ström och forskningschef Laura Tolkkinen vid Synskadades Centralförbund. Dessutom har vi haft skriftlig kommunikation med sakkunniga vid THL, Statistikcentralen och HUS.
Vi har bekantat oss med olika normdokument, deklarationer, publicerade policy- och utredningsrapporter och forskningsartiklar för att kartlägga utredningens tema. Dessutom har vi fått material från olika websidor såsom Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) i Sverige, FSS och Näkövammaisten liitto.

2.3 Rapportering av utredningens resultat 

Rapporten är uppbyggd så att resultaten diskuteras genom sju enskilda temaområden (kapitel 3–9). Först ser vi på hur situationen hos svensktalande personer med synnedsättning ser ut ur ett statistiskt perspektiv. Sen tar vi upp stödjande verksamheter i samhället och fortsätter med temat livslångt lärande som täcker skolsystemrelaterade frågor, men även synpunkter på arbetslivet och utanförskap. Efter det kommer kapitlen som behandlar tillgänglighet och hjälpmedel. I kapitlen åtta och nio får vi ta del av utbildningsanordnares, lärares, familjers samt ungdomars och unga vuxnas erfarenheter. I rapportens slutkapitel, vid sidan om resultatens sammanfattningar, presenterar vi utvecklingsförslag.

3 Statistiskt perspektiv

Synskaderegistret förs av Synskadades förbund och är ett riksomfattande personregister underordnat Institutet för hälsa och välfärd (THL). Registret grundades år 1983. Enligt lagen är hälsovårdsmyndigheterna skyldiga att anmäla alla som har en bestående synskada till registret. Största delen av anmälningarna görs från centralsjukhusen. Synskaderegistret använder sig av WHO:s klassificering av synskada (World Health Organization).
De färskaste uppgifterna är från år 2022 och de har legat som grund för Näkövammarekisterin vuosikirja 2022. I registret samlas uttryckligen uppgifter relaterade till synskadan och infallsvinkeln är medicinsk (bilaga 1). Med jämna mellanrum samkör man registret med material från Statistikcentralen. Dessa samkörningar har olika teman. Den senaste samkörningen gjordes år 2020 med fokus på social ställning. De färskaste uppgifterna kring utbildning och sysselsättning är från år 2018. Följande samkörning kommer att göras utgående från data per 31.12.2025.

3.1 Personer med synnedsättning

I synskaderegistret finns totalt 63 297 personer med synnedsättning, varav 18 027 är vid liv (31.12.2022). Av de 18 027 är 1 063 (5,9 %) svenskspråkiga. Anmälan sköts av läkare men det är tydligt att distrikten är olika aktiva och de årliga variationerna är stora. År 2022 registrerades 1548 nya personer varav 115 (7,4 %) var svenskspråkiga. Att andelen svenskspråkiga bland de nyregistrerade år 2022 var högre än vanligt beror enligt Laura Tolkkinen, forskningschef vid Synskadades Centralförbund r.f., antagligen på olika regioners olika aktivitet. De senaste åren har ungefär 100 svenskspråkiga registrerats per år.
Över hälften av de finlandssvenska med synnedsättning finns i Helsingfors och Nylands och Vasas sjukvårdsdistrikt. Även i Ålands, Egentliga Finlands och Mellersta Österbottens sjukvårdsdistrikt finns tiotals medan det i de övriga distrikten endast finns enstaka personer med synnedsättning som har svenska som modersmål.

Figur 1 Antal svenskspråkiga i synskaderegistret 31.12.2022 enligt åldersgrupp. N=1 063.

Det är viktigt att notera att det i registret endast finns en del av alla med synnedsättning. Alla blir inte anmälda av sin läkare och personer med flera olika funktionsnedsättningar noteras inte nödvändigtvis för just synen. På basis av THL:s undersökning Terveys 2011 uppskattas antalet med synnedsättning i Finland i verkligheten vara cirka 55 000, alltså betydligt fler än de i registret. Av dessa skulle 8 400 ha blindhet och 42 000 ha annan synnedsättning. Utgår man från åldersfördelningen i registret skulle det innebära 1 000–1 300 barn och unga (0–18 år), knappa 10 000 i arbetsför ålder (19–64 år) och 45 000 pensionärer (65 år +).
År 2022 var andelen svenskspråkiga i landet dryga 5 procent. Utgående från detta kan man uppskatta att det verkliga antalet finlandssvenskar med synnedsättning är knappa 3 000 och att drygt hälften av dessa omfattas av registret. Av dessa 3 000 skulle uppskattningsvis knappa 500 ha blindhet.
FPA och kommuner har en egen klassificering som bygger på behov, inte på WHO:s klassificering. För utbildningssektorns del kan man konstatera att införandet av stöd för lärande och skolgång 2011 ändrade på dokumentationen beträffande orsakerna till elevers behov av stöd, och som bäst planeras en reform av stödsystemet som skall träda i kraft 1.8.2025. Någon entydig statistik gällande synskadade i skolvärlden går alltså inte att få via utbildningssektorn.
Att få fram statistik beträffande utbildning för dem med synskada i Svenskfinland är följaktligen utmanande. Informationen är utspridd, vad som räknas som synnedsättning i olika sammanhang är inte entydigt och därtill talar vi om en mycket liten grupp. I registret finns totalt 28 svenskspråkiga barn och unga under 18 år. Med tanke på att denna grupp uppskattas vara dubbelt så stor i verkligheten skulle tillgång på mer exakta siffror sätta skolfrågor och stödbehov i ett helt annat perspektiv.

3.2 Ålders- och könsfördelning

Medelåldern för alla registrerade personer med synnedsättning är 71 år för män och 84 år för kvinnor. Medelåldern för de registrerade har stigit konstant och var 84 år för de nyregistrerade under år 2022. Omkring 90 procent av de nyregistrerade var över 65 år gamla och de vanligaste orsakerna till synnedsättning är åldersrelaterade. Orsaken till detta är att de flesta sjukdomar som leder till synnedsättning utvecklas först senare i livet. Eftersom Finlands befolkning åldras, förutspås synnedsättningarna öka under de kommande decennierna. Samtidigt gör man framsteg inom behandlingen av vissa ögonsjukdomar som orsakar synnedsättning, vilket kan vända eller stoppa trenden. (Tolkkinen, 2021). 

Figur 2. De nyregistrerade enligt ålder då de registrerats (andel av alla registrerade) och registreringsår.

Andelen 0–17-åringar var 11 procent av de registrerade år 1983 men hade 2022 sjunkit till under två procent. Största orsaken till minskningen är att andelen äldre ökar, men även en viss minskning i antal finns, bland annat tack vare bättre prematurvård. Största delen av synskadorna hos 0–18 åringar är neurologiska eller medfödda och av barn och unga med synnedsättning har ca 60 procent flera funktionsnedsättningar (Gissler m.fl.). De övriga funktionsnedsättningarna är ofta bristfälligt angivna vid anmälan till registret, och sedan 2004 har man valt att rapportera endast om diabetes när det gäller övriga diagnoser, skador och kroniska sjukdomar. Fastställande av synnedsättning hos en person med flera funktionsnedsättningar är inte heller alltid gjord.

Figur 3. Åldersfördelning bland de nyregistrerade 2022 (N=1 548).

När synskadan uppträdde är också bristfälligt dokumenterat i registret och tidpunkten för synskadans uppkomst saknas för hälften av de svenskspråkiga. En synskada utvecklas ofta över en lång tid varför det inte alltid går att fastslå exakt tidpunkt för när den uppstod. Av de svenskspråkiga med noterad tidpunkt i registret fick över hälften (n = 316) sin synskada i åldern 65 år eller som äldre. En annan stor grupp är under 14 åringar (n = 105) varav 65 hade en medfödd synskada.

Figur 4. När synskadan uppstod hos de svenskspråkiga i registret (N= 531).

I de yngre åldersgrupperna finns något fler män än kvinnor ända fram till åldersgruppen 65–75 åringar där könsfördelningen jämnas ut. Bland personer som fyllt 85 år är kvinnorna tre gånger fler än männen. Könsfördelningen förklaras långt av kvinnornas längre förväntade livslängd. Också befolkningens föråldring överlag syns i statistiken. Totalt är 62 procent av de svenskspråkiga med synskada i registret kvinnor och 38 procent är män.

Figur 5. Könsfördelningen enligt åldersklass för personer i registret (N=18 027).

4 Stödjande verksamheter i samhället

Inom stat, välfärdsområde och kommun finns det olika aktörer som stöder personer med synnedsättning. Aktörer som är involverade på statlig nivå är bland annat FPA, Valteri Skilla, Tillgänglighetsbiblioteket Celia, Arbets- och näringsbyrån samt pensionsanstalter. Inom välfärdsområdet finns hälso-, sjukvårds- och socialvårdstjänster med rehabiliteringspoliklinik för personer med synnedsättning, medan kommunerna ansvarar för dagvården och utbildningen. De offentliga tjänsterna kompletteras ännu av organisationer, föreningar och stiftelser. Om alla dessa verksamheter samverkar smidigt, bildas en stödkedja med bred kompetens för personer med synnedsättning. Målet är att skapa goda förutsättningar för lärande och utveckling. 

4.1 Staten

4.1.1 Folkpensionsanstalten 
 
Folkpensionsanstalten eller FPA är en självständig socialförsäkringsinrättning och ansvarar för den ekonomiska grundtryggheten för dem som bor i Finland. Verksamheten finansieras till största delen av staten och står under riksdagens tillsyn. FPA stöder personer med funktionsnedsättning på många olika sätt. Man kan ansöka om bland annat rehabilitering och olika handikappförmåner som handikappbidrag och vårdbidrag för pensionstagare. 
 
Svenskspråkiga anpassningskurser ordnas via folkpensionsanstalten i samarbete med Finlands Svenska Synskadade (FSS). På kurserna erbjuds personen med synnedsättning stöd och hjälp i sin förändrade livssituation och information om synnedsättningen. Kurserna ordnas dels för vuxna med synnedsättning, dels som familjekurser för barn med synnedsättning och de ger tips kring egenvård, hjälpmedel, rehabiliteringsmetoder och om stödnätverk. 
 
FPA beviljar även personliga hjälpmedel som behövs ifall man p.g.a. en sjukdom eller funktionsnedsättning inte annars klarar av sitt arbete eller sina studier. Endast krävande hjälpmedel kan fås via FPA, och till dem hör läs-TV, punktskriftsskärm, storskärm och datorer. FPA beviljar hjälpmedel tidigast från årskurs 7 om målet efter grundskolan är att studera till ett yrke och komma ut i arbetslivet. För andra hjälpmedel och hjälpmedel som inte rör arbete eller studier bör välfärdsområdena kontaktas.

4.1.2 Valteri Skilla

Valteri är ett riksomfattande center för lärande och kompetens som bildades 2015 när man slog samman flera statliga finsk- och svenskspråkiga specialskolor, bl.a. Svenska skolan för synskadade. Valteri hör till Utbildningsstyrelsens verksamhetsområde och stöder närskoleprincipen genom att erbjuda mångprofessionellt stöd för barns och ungas skolgång och lärande över hela Finland. Valteri har fem enheter och tre satellitkontor runt om i Finland. Skilla är den svenskspråkiga enheten och finns i Helsingfors. Skolan har sex elevplatser men Skilla erbjuder främst tjänster till daghem och grundskolor i form av handledningsbesök och stödperioder för eleverna. De handledande lärarna vid Skilla får oftast information om nya elever med en synnedsättning via rehabiliteringshandledaren inom syn vid sjukhusen. Därefter kontaktas vårdnadshavare för att få tillstånd att kontakta utbildningsanordnaren för ett eventuellt handledningsbesök. För att eleven skall kunna ta del av Skillas tjänster krävs en betalningsförbindelse från kommunen. Vid första handledningsbesöket görs en funktionell synkartläggning och handledarna planerar vilka hjälpmedel och konkreta anpassningar som behövs för eleven. Nätverksmöten hålls även med personal, terapeuter och anhöriga. Därtill följer fler handledningsbesök vid behov och även årliga stödperioder på tre dagar för eleven vid Skilla för uppföljning. 

Handledande lärare vid Skilla berättar om deras syn på skolgången för barn med synnedsättning

Vi har talat med två svenskspråkiga handledande lärare vid Skilla med lång erfarenhet av att arbeta med elever med synnedsättning för att se hur de ser på sin roll i att stöda närskolorna och eleverna med synnedsättning och vilka aspekter de anser är viktiga för dessa elevers skolgång. På årsnivå har de ca. 50 aktiva handledningselever med synproblematik runtom i Svenskfinland och de uppfattar sin roll som oerhört betydelsefull för dessa elever. Utan dem vore dessa elever mycket utsatta i skolan och bli utan den hjälp de behöver. 

Eleverna med synnedsättning anpassar sig så gott det går med det de har, och utan kunskap om vilka hjälpmedel som finns är det svårt att veta vad man behöver för att se bättre. Men trots att Skilla finns för att stöda dem, får inte eleverna alltid det stöd de behöver. En orsak är att alla inte känner till Skilla och därför inte anlitat dem. Därtill måste lärarna se ett behov av handledning och stöd från Skilla för att handledarna skall kunna åka ut och hjälpa. Kommunen måste vidare vara villig att betala för tjänsterna. Eftersom Skillas tjänster kostar en liten summa (70 % reducerat statligt pris), kanske inte alla små kommuner har råd att betala för deras tjänster eller för de hjälpmedel som de rekommenderar. 

Ett verkligt problem som diskuteras är att Skillas tjänster sträcker sig endast upp till årskurs 9, trots att läropliktsåldern höjdes till 18 år redan år 2021 och studier på andra stadiet blev obligatoriska. Efter årskurs 9 är det ingen som tar över Skillas uppdrag. De handledande lärarna vid Skilla har funderat mycket över hur det egentligen går för dessa elever som tidigare varit i behov av mycket stöd via dem, och som sedan flyttat till andra stadiet där synpedagogisk kunskap saknas.

Lärares roll enligt de handledande lärarna vid Skilla

De handledande lärarna vid Skilla har märkt att lärare inte alltid förstår de behov eleverna med synnedsättning har i skolan. Det syns inte alltid på eleven att hen har en synnedsättning och dessa elever klagar sällan. Ofta har de lärt sig att anpassa sig till olika situationer, men synnedsättningen är fortfarande där fast den inte kanske märks. Det är avgörande att läraren anpassar eftersom brist på detta kan utgöra hinder för elevens inlärning. Exempelvis läsning tar längre tid för en person med synnedsättning, och därför skulle det vara fördelaktigt om läraren anpassar materialmängden och textstorleken så att eleven kan ta det till sig. Att utgå från eleven med synnedsättning kan vara en bra strategi, eftersom de andra eleverna också drar nytta av det. Det är också viktigt att läraren tillåter eleven att använda sina hjälpmedel, så som telefon eller dator under lektionen, även om de andra eleverna inte har tillgång till sina. De handledande lärarna önskar även att lärarna skulle lägga större vikt vid det sociala samspelet i skolan för dessa elever och uppmärksamma deras kompisrelationer. Det är viktigt att göra dem mer delaktiga för de blir ofta lite ensamma då det sociala samspelet kan vara en utmaning för dem. Även lärares bemötande och attityder gentemot elever med olika behov i dagens inkluderande klassrum är något som de handledande lärarna vid Skilla tar upp. De betonar att lärarens arbete med sig själv och sin lärarroll är viktigt. 

Behovet av mer synpedagogisk kunskap 

De handledande lärarna lyfter fram en oro över den synpedagogiska kunskapen i Svenskfinland, men också i övriga Finland, Norden och europeiskt. Det är väldigt få som jobbar med skolelever och synpedagogik på svenska, och de finska kollegorna är därför mycket viktiga. Att det finns så få experter inom området på svenskt håll gör systemet skört. Varken i Finland, Sverige eller Norge går det just nu att utbilda sig till lärare inom synpedagogik då utbildning på universitetsnivå saknas. På den finska sidan är det dessutom många med synpedagogisk utbildning som pensioneras inom kort, vilket innebär att behovet för utbildning är stort även på nationell nivå. Inte heller när det gäller fortbildning ser läget bättre ut. Varken här i Finland, i Sverige eller i Norge finns någon tilläggsutbildning. Att upprätthålla sin kunskap och utveckla och fördjupa den är svårt då fortbildningar sällan ordnas. De som jobbar med personer med synnedsättning i Svenskfinland behöver dessutom ha en bred kunskap inom området eftersom de är så få. Fortbildning vore därför extra viktigt för de synpedagoger som jobbar på svenska. Deltagandet i olika nordiska och europeiska nätverk är av stor betydelse så att vi i Finland hålls uppdaterade på framstegen som görs inom synområdet runt om i världen.  

Förutom utbildning och fortbildning efterlyser de handledande lärarna vid Skilla även forskning inom området. Väldigt lite forskning angående personer med synnedsättning genomförs i Finland idag, och betydligt mer skulle behövas. Många av de forskningsresultat denna utredning tagit del av är från Norge, där betydligt mera forskning görs på området. 
 
Två grupper i behov av mer stöd 

De handledande lärarna vid Skilla lyfter fram två grupper av barn som inte alltid får den hjälp de behöver, så även på den finska sidan. Den ena gruppen är de elever som har en hjärnsynskada som är den vanligaste orsaken till synnedsättning hos barn i alla i-länder. Dessa barn kan ha en bra synskärpa, men istället ha problem med att bearbeta syninformationen. Att koppla ihop deras utmaningar med synen kan vara svårt när själva ögonen fungerar. Skilla har som mål att föra ut information om hjärnsynskador till skolorna så att även dessa elever skall få stöd. De önskar även kunna göra sig synliga vid de neurologiska avdelningarna så att de därifrån kan ta kontakt när de har barn med hjärnskador som behöver en synutredning. Den andra gruppen som inte alltid får den hjälp de behöver är barnen med flera funktionsnedsättningar, däribland synnedsättning. Trots att deras kognitiva nivå kanske är låg, är det extra viktigt att stöda dem också i deras seende. Dessa barn kommer inte alltid till Skillas vetskap eftersom de inte nödvändigtvis är kunder på synskadepolikliniken och har andra primära diagnoser, och då blir det svårt att få hjälpmedel till dem. 

4.2 Välfärdsområdet
 
4.2.1 Välfärdsområdets rehabiliteringspoliklinik

I och med social- och hälsovårdsreformen är det välfärdsområdena som ansvarar för ordnandet av social- och hälsovårdstjänsterna sedan 1.1.2023. De är självstyrande områden som får sin finansiering i huvudsak från staten och de är i huvudsak uppdelade enligt landskapsindelningen. Till hälso- och sjukvårdstjänsterna hör primärvården och den specialiserade sjukvården. Till socialvårdstjänsterna hör bl.a. funktionshinderservicen, stödtjänster, stöd för boende och tjänster som stöder rörlighet. 

När en person diagnostiseras med en synnedsättning av en ögonläkare, remitteras hen till rehabiliteringspolikliniken i sitt respektive välfärdsområde. Rehabiliteringshandledaren inom synrehabilitering vid centralsjukhusen fungerar som stöd och hjälp för personen med synnedsättning och ger information om bl.a. hjälpmedel, rehabilitering, anpassningsträning och övriga tjänster. En rehabiliteringsplan görs även upp. Rehabiliteringshandledaren hjälper med de hjälpmedel som individen med synnedsättning får hem och gör vid behov besök till skolan eller arbetet. När det gäller barn i daghems- eller skolåldern kontaktar de även ofta Valteri Skilla, så att de får vetskap om den nya eleven med synnedsättning. Ibland kommer rehabiliteringshandledaren med på möten i daghemmet/skolan, och är ofta med på nätverksmöten tillsammans med Skilla, daghemmet/skolan och familjen. Rehabiliteringshandledaren tar emot hjälpmedelsrekommendationer från de handledande lärarna vid Skilla och ansöker om hjälpmedlen. Samarbetet mellan Skilla och rehabiliteringshandledarna ses som mycket viktigt för eleven. De hjälpmedel som beviljas från välfärdsområdet är bl.a. förstoringsglas, elektronisk förstoringsutrustning och datorhjälpmedel. 

4.3 Kommuner
Välfärdsområdena och kommunerna skall samarbeta så att hälsa och välfärd främjas. Medan välfärdsområdena ansvarar för ordnandet av social- och hälsovårdstjänsterna, ansvarar kommunerna för bland annat dagvård, utbildning, idrott och kultur. Kommunernas verksamhet och tjänster finansieras huvudsakligen med kommunalskatt.  

4.3.1 Dagvård och utbildning

Utgångspunkten i Finland är att barn med synnedsättning går i sin närskola, integrerad i den allmänna undervisningen. Där skall de erbjudas ett tillräckligt stöd. Stödet bör vara individuellt inriktat och barnet kan vara i behov av specialundervisning, hjälpmedel, personlig assistent eller skolgångshandledare. Enligt de nuvarande normerna kan ett beslut om förlängd läroplikt fattas för elever med synnedsättning före förskoleundervisningen börjar ifall det inte verkar möjligt att uppnå de mål som fastställts för den grundläggande utbildningen på nio år. I så fall börjar läroplikten ett år tidigare och varar i elva år.
 
År 2011 togs nya riktlinjer för stöd för lärande och skolgång i bruk i Finland. De tre nivåerna av stöd för lärandet och skolgången är allmänt stöd, intensifierat stöd och särskilt stöd. Stödformerna som erbjuds eleverna är till exempel stödundervisning, specialundervisning på deltid eller heltid och elevvårdande stödåtgärder. Stödbehoven för elever med synnedsättning varierar mycket. Därför bör varje elevs behov och grad av stöd bedömas individuellt. Ifall ett beslut om förlängd läroplikt har gjorts för eleven med synnedsättning, görs även ett beslut om särskilt stöd för eleven. Ett sådant beslut kan fattas trots att eleven inte har förlängd läroplikt ifall behov finns. Särskilt stöd ges huvudsakligen inom ramen för den vanliga undervisningen, men den kan också ordnas i särskild klass eller skola. En elev som fått beslut om särskilt stöd får undervisningen enligt en individuell plan för undervisning som utarbetats för eleven. Ofta har eleverna med synnedsättning särskilt stöd eller individuell plan i något ämne enligt de sakkunniga som intervjuats inom kommunerna.

I dagens läge har Petteri Orpos regeringen gett riksdagen ett förslag till lag om ändring av lagen om grundläggande utbildning och följaktligen kommer stödsystemet att ändras fr.o.m. 1.8.2025. Hur allt detta kommer att påverka anordnandet av stöd för elever med synnedsättning, så som alla andra elevgrupper i behov av stöd, bör följas med och forskas.

4.4 Övriga tjänsteproducenter

De offentliga tjänsterna kompletteras av organisationer, privata aktörer, föreningar och stiftelser. Dessa står nu för ca. 22 procent av all social- och hälsovård. Privata tjänsteproducenter säljer sina tjänster direkt till kunderna, kommunerna eller välfärdsområdena. Organisationernas verksamhet bidrar till främjandet av invånarnas hälsa och välfärd och de erbjuder stöd som kan utgöra en del av tjänstehelheten. De når en stor del av befolkningen och är viktiga samhällspåverkare.  

4.4.1 Förbundet Finlands Svenska Synskadade (FSS)

FSS är en organisation som jobbar för svenskspråkiga personer med synnedsättning runtom i Finland. Man behöver inte vara medlem i förbundet för att utnyttja FSS tjänster. De har ca 800 medlemmar med synnedsättning. Majoriteten av medlemmarna är över 60 år, men målgruppen är allt från småbarn till äldre seniorer. Förbundets samhällsuppdrag är att ge service till personer i alla åldrar i Finland som talar svenska och som har olika grader av synnedsättning eller av funktionella utmaningar med synen. Detta gäller inte enbart medlemmar; man behöver inte vara medlem av FSS för att få service av demFSS ordnar kostnadsfri verksamhet i många olika former och strävar efter att individer med synnedsättning skall få vara delaktiga och aktiva i samhället på lika villkor som seende. De erbjuder rådgivning, hjälp i ansökningsprocesser av hjälpmedel och service samt utbildning och stöd i användningen av IT och digitala hjälpmedel. Dessutom ordnar de punktskriftskurser, anpassningskurser i samarbete med FPA och kurser för olika målgrupper, till exempel för seende personer som arbetar med personer med synnedsättning. FSS har även verksamhet för barn och unga, Synligan, där familjer och ungdomar med synnedsättning får träffas runt någon aktivitet och umgås med andra i liknande situation. För medlemmarna som deltar, har Synligan varit mycket betydelsefull då den erbjuder det kamratstöd som många med synnedsättning behöver.  
 
FSS är en mycket viktig organisation för finlandssvenskar med synnedsättning för att göra dem aktiva och delaktiga trots deras funktionsnedsättning, men även för att lärande och utbildning skall lyckas. De som jobbar vid FSS arbetar mycket mångsidigt, och vi har intervjuat flera av dem för att höra om deras verksamhet och hur de ser på bildningen och utbildningen för personer med synnedsättning i Svenskfinland. 

FSS berättar om sitt stöd till sin målgrupp 

Personer med synnedsättning vet ofta inte vilken hjälp som finns att få för dem och varifrån, och att ta del av denna information som ofta är utspridd på nätet, är utmanande för dem. För detta behöver de hjälp. Där kommer FSS in i bilden med sin mångsidiga verksamhet och möjlighet att jobba individuellt med personen med synnedsättning. FSS finns där för att stöda dem, och hitta lösningar och möjligheter så att de kan leva ett fullvärdigt och meningsfullt liv. Genom att lära personer med synnedsättning redan från ett tidigt skede om vilken hjälp som finns att få, ges de förutsättningar till ett självständigt liv. Detta gynnar både dem och samhället. Det kan till exempel handla om hjälpmedel till datorn, ändringsarbete i hemmet för att se bättre, hjälp inom förflyttningsteknik så att en studerande kan ta sig till skolan, hjälp med att anlita färdtjänst eller en personlig assistent.

Enligt FSS har inte samhället ett heltäckande system för att stöda elever med synnedsättning. De upplever att slumpen kan påverka huruvida eleverna får stöd i rätt tid och om stödet är tillräckligt. Ibland kompletterar FSS Skillas stöd i skolorna för att kunna ge eleverna ytterligare stöd vid behov. När eleven kommer upp till andra stadiet och Skillas tjänster upphör, skall eleven själv känna till sina möjligheter till FPA-kurser och kunna ansöka om stöd för sina hjälpmedel, vilket kräver rätt mycket av dessa ungdomar. 

Tillgången till stöd inom välfärdsområdena varierar, och det kan vara svårt att veta vem man skall kontakta och svårt att få kontakt. Enligt FSS finns det välfärdsområden som klart och tydligt strider mot lagen i vad de erbjuder personer med synnedsättning, och resursbristen och sparandet påverkar servicen märkbart. Ofta tar också välfärdsområdena in hjälpmedel som inte är optimala, till exempel tunga hjälpmedel som gör det omöjligt för eleven att sitta bredvid en klasskompis. En del välfärdsområden saknar kunskap inom synnedsättningar och har därför kontaktat FSS för att få deras hjälp.

FSS om sitt stöd till personer med funktionella utmaningar med synen

Förutom att FSS jobbar med personer med synnedsättning som uppfyller WHO:s kriterier för synnedsättning, så jobbar de även mycket med förebyggande arbete bland dem som har någon form av funktionell utmaning med synen. Enligt FSS har ca 6 procent av finlandssvenskarna idag betydande utmaningar med synen, och gruppen kommer enligt att öka, uppskattar FSS. De ser ett stort problem för denna grupp, som kan ha så betydande utmaningar att det hindrar dem från att leva sitt liv. Samtidigt blir de utan hjälp från samhället då de inte uppfyller WHO:s kriterier, utan kanske är just under gränsen. Gränserna för att få samhälleligt stöd och hjälp är strikta, men även denna stora målgrupp behöver mycket hjälp och stöd för att kunna studera, arbeta och klara sig hemma. Att ge dessa personer utbildning inom synskadefärdigheter, d.v.s. tekniker för att klara av att utföra vardagliga saker, såsom förflyttningsteknik och användning av digitala hjälpmedel, är mycket viktigt för att de skall ha förutsättningar att kunna studera och jobba vidare, och kunna utvecklas trots sina utmaningar med synen. 
 
FSS om sitt stöd för andra aktörer 

FSS hjälper inte enbart de med synnedsättning utan även utomstående, till exempel yrkeshögskolor och universitet som kontaktar dem och frågar hur de skall gå tillväga när de har en elev med synnedsättning och hur till exempel material görs tillgängligt för dessa elever. De håller även föreläsningar för olika grupper som arbetar med personer med synnedsättning, till exempel skolgångshandledare, rådgivningspersonal och taxichaufförer, och hjälper även lärare i skolorna med vad som är viktigt att tänka på när man har en elev med synnedsättning i klassen. Enligt FSS är det viktigt att utbilda hela skolans personal och övriga elever när det finns en elev med synnedsättning i skolan. Därtill är det viktigt att utbilda föräldrarna till barnen med synnedsättning och lära dem att se möjligheterna i barnets liv, inte bara hindren. Ofta är föräldrarna för beskyddande, och inom Synligan har man försökt visa att även barn med synnedsättning kan prova på olika saker trots funktionsnedsättningen. 

FSS har i dagsläget 824 medlemmar. Som tidigare konstaterats är 1 063 svenskspråkiga anmälda till Synskaderegistret. FSS är en intresseorganisation som välkomnar medlemmar oberoende av om de uppfyller WHO:s kriterier eller finns med i registret. Vi jämförde åldersfördelningen för dessa två grupper och fann avvikelser bland barn och unga (0–34 år) samt äldre (75+). I dessa åldersgrupper är antalet registrerade personer fler än medlemmarna i FSS. Information om huruvida grupperna överlappar varandra eller ej finns inte att tillgå. Tänkbara förklaringar till dessa skillnader är att det bland barn och unga finns en stor andel med även andra funktionsnedsättningar och att dessa eventuellt väljer andra intresseorganisationer. Bland de äldre finns antagligen personer som av olika orsaker inte valt att aktivera sig.

Figur 6. Antalet svenskspråkiga i registret jämfört med medlemsstatistik från FSS. 

4.4.2 Fonder och stiftelser som stöder finlandssvenska personer med synnedsättning

Vid en genomgång hittades 15 olika stiftelser och fonder (bilaga 2) som på något sätt riktar sig till finlandssvenskar med synnedsättning. Några av fonderna förvaltas av Svenska kulturfonden medan medlen delas ut till FSS respektive Valteri som hanterar den konkreta användningen av dem. För att få en bild över fondernas möjligheter att understöda i specifikt utbildningsfrågor skickades en enkät ut inom ramen för utredningen.
Endast fem svar erhölls på enkäten och flertalet av dessa var stiftelser som i någon form har ett samarbete med FSS. I svaren framkom önskemål om bättre koordinering och samarbete mellan fonderna. Medel finns men de verkar inte alltid kunna kanaliseras rätt. De flesta som svarade ansåg i alla fall att de lyckades uppnå sina ändamål och att understöden nådde målgruppen rätt väl. I svaren framkom också behovet av att i vissa fall förnya stadgarna vilket också någon har gjort. Som tidigare konstaterats har terminologin och begreppen man använder för olika synnedsättningar förändrats, likaså stödbehoven.
I media har de senaste åren figurerat nyheter om fonder som inte får in ansökningar eller vars bidrag är ringa i förhållande till avkastningen. Av de 15 aktuella stiftelserna och fonderna saknar var tredje information om sig själv och ansökningsförfarandet samt hemsida på nätet.  

5 Livslångt lärande

5.1 Individen med synnedsättning i skolsystemet 

Personer med synnedsättning kommer att ha behov av olika former av stödjande funktioner i olika skeden av sina liv. Stödet fyller olika behov vid olika tidpunkter i livet, och tidvis kommer behovet att vara större, tidvis mindre. Speciellt viktigt är det att stödjande funktioner finns med vid dagis- och skolstart, stadieövergångar och vid eventuella skolbyten. De handledande lärarna vid Skilla bekräftar stadieövergångarnas betydelse och poängterar att planeringen inför dessa bör ske i god tid. Speciellt övergången från lågklass till högklass behöver förberedas så att den fungerar smidigt.

Daghemmet och skolan bör anpassa både undervisning och miljö när ett barn med synnedsättning börjar. Personalen behöver få information om elevens synnedsättning och dess konsekvenser och hjälp med de anpassningar som behöver göras. I Svenskfinland ges det pedagogiska stödet av handledande lärare vid Valteri Skilla. De erbjuder mot kostnad riksomfattande handledningsbesök för barn med synnedsättning i småbarnspedagogiken och i grundskolan. Ifall den närliggande skolan inte är bäst lämpad för elevens behov kan det vara aktuellt att placera eleven i en skola som kan erbjuda specialiserad utbildning och stöd åt eleven. Detta kan vara aktuellt till exempel ifall eleven förutom synnedsättningen också har andra funktionsnedsättningar. I Finland finns det två skolor för elever med synnedsättning: Valteri-skolan Onerva i Jyväskylä för finskspråkiga och Valteri-skolan Skilla i Helsingfors för svenskspråkiga.

Efter grundskolan fortsätter eleven med synnedsättning till andra stadiet som blev obligatoriskt år 2021. Hit hör yrkesutbildningen och gymnasiet, men även möjlighet till förberedande utbildning och tilläggsundervisning finns. Andra stadiet har inte tillgång till Skillas tjänster, vilket innebär att det faller på skolan att ta hand om eleven med synnedsättning så gott det går. Stadieövergången innebär stora förändringar och kan bli utmanande för både den med synnedsättning och för lärarna. Ifall eleven har behov av krävande särskilt stöd erbjuds yrkesutbildning i dagsläget endast på Optima i Jakobstad, Nykarleby och Vasa. Att lämna hemmet och den bekanta omgivningen är inte alltid det mest optimala för eleven. Därför skulle det i jämlikhetens namn behövas utbildningar för dessa elever även på andra orter. 
När eleverna med synnedsättning sedan väljer sina fortsatta studier och yrke är det viktigt att det personliga intresset kommer i första hand, även om synnedsättningen måste beaktas. FSS rehabiliteringsrådgivare och sysselsättningstjänsterna vid Näkövammaisten liitto erbjuder rådgivningstjänster och praktisk vägledning i processen. Det gäller att se möjligheterna som finns i elevens framtida studier och yrkesval, men även eventuella hinder och vilka som kan undanröjas. Skolan har som uppdrag att ge eleverna studie- och yrkesvägledning och därför bör det finnas kunskap om synnedsättningens konsekvenser så att den vägledning eleven ges är korrekt. Det är avgörande att inte fastna i sådana begränsningar man tror att en synnedsättning medför. Den tekniska utvecklingen har gjort så att allt fler yrken passar personer med synnedsättning.

Specialarrangemang som man behöver i sina studier skall överenskommas med läroanstalten. Läroanstaltens utgångspunkt bör dock vara att eliminera hinder för studeranden och använda specialarrangemang så att examen kan genomföras på ett likvärdigt sätt. FSS stöder utbildningsanordnare som behöver hjälp när de tar emot en studerande med en synnedsättning. De betonar dock att generella utbildningar efter andra stadiet borde göras tillgängliga även för personer med synnedsättning.

 5.1.1 Utbildningsnivå hos personer med synnedsättning

Utbildningsnivån hos personer med synnedsättning i Finland är fortfarande lägre än övriga befolkningens. Av personer med synnedsättning som var i arbetslivet år 2018 hade 35 procent endast avslutad grundskoleutbildning (jämfört med 21 % av hela befolkningen), 44 procent hade andra stadiets utbildning (jfr 45 %) och endast 21 procent hade en högre utbildning (jfr 34 %). Utbildningsnivån påverkas starkt av i vilken ålder synnedsättningen uppstår. Ungefär varannan person vars synnedsättning noterats innan skolåldern, avslutar studierna efter den grundläggande utbildningen. (Tolkkinen, 2021). Det är dock svårt att rättvist jämföra utbildningsgraden hos personer med synnedsättning med befolkningen överlag eftersom många med synnedsättning även har andra funktionsnedsättningar. 

5.2 Personer med synnedsättning i arbetslivet

Arbete har generellt en positiv inverkan på människans hälsa och livskvalitet. Att ha en sysselsättning innebär ekonomisk trygghet, känsla av tillhörighet och självständighet, social inkludering och en känsla av mänsklig värdighet. Dessa aspekter i sin tur har en gynnsam effekt på den psykiska och fysiska hälsan. Trots att många personer med en synnedsättning önskar arbeta, hamnar de ofta utanför arbetslivet, vilket lätt leder till isolering och dålig ekonomi. Ändå finns det idag väldigt många yrken som passar för personer med synnedsättning och möjligheterna ökar hela tiden när tekniken utvecklas. Sysselsättningstjänsterna vid Näkövammaisten liitto och FSS rehabiliteringsrådgivare erbjuder rådgivning för studier och yrkesval. De hjälper också med anpassningslösningar, hjälpmedelsärenden och pensionsfrågor.

5.2.1 Sysselsättningsgraden hos personer med synnedsättning

Inte bara utbildningsnivån, utan även sysselsättningsgraden hos personer med synnedsättning är lägre än för hela befolkningen i arbetsför ålder. Då 72 procent av den arbetsföra befolkningen är sysselsatt, är motsvarande siffra för personer med synnedsättning 41procent enligt statistiken från 2018. Beträffande val av yrken saknas uppgifter för 976 personer av 1032 och det finns flera utmaningar i tolkningen av data. Det är inte alltid entydigt vem som är sysselsatt, och tolkningsmöjligheter förekommer som en följd av att många lyfter pension parallellt eller arbetar deltid av olika orsaker. 
En amerikansk studie (McDonnall & Sui, 2019) visade att ungefär 44 procent av den amerikanska befolkningen med synnedsättning var sysselsatta. Dessa resultat sammanfaller med de resultat man fick i en norsk studie som undersökte sysselsättningsgraden hos personer med synnedsättning i åldern 18–67. Sysselsättningen var lägre hos dem jämfört med den allmänna befolkningen (44 % mot 77 %) (Brunes & Heir, 2022). En högre sysselsättningsgrad associerades med medelålder, manligt kön, högre utbildningsnivå, bosättning i höginkomstkommun, måttlig grad av synförlust, lägre debutålder för synnedsättningen och frånvaro av ytterligare funktionsnedsättningar. Dessutom såg man att de som var sysselsatta tenderade ha lägre nivåer av depression och större chans att uppnå högre livstillfredsställelse.

5.2.2 När arbetssökaren har en synnedsättning 

Enligt FSS finns det mycket fördomar när personer med synnedsättning söker jobb. Fokuset faller då lätt på synnedsättningen och inte på kunnandet. De eventuella anpassningar som en person med funktionsnedsättning behöver får inte påverka anställningsbeslutet vid rekrytering. Om den mest behöriga arbetssökande har en funktionsnedsättning, är det enligt lagen diskriminering att åsidosätta denna person eftersom det finns en skyldighet till rimliga anpassningar. 
En undersökning gjord vid Synskadades riksförbund i Sverige (SRF, 2016) mätte svenska arbetsgivares attityder till att anställa personer med svår synnedsättning. Trots att bara 10 procent av de som undersöktes hade egna erfarenhet av att jobba med en person med synnedsättning, hade de flesta ändå en åsikt. Vad de åsikterna baseras på är oklart, men risken finns att de baseras på fördomar eller egen uppfattning om hur det skulle vara att ha en synnedsättning. Flera ansåg att personer med synnedsättning kan ge lika bra service, eller vara chef, men många trodde inte att en individ med synnedsättning kan prestera lika snabbt och med samma kvalitét som en seende. Fokus ligger i första hand på problemen funktionsnedsättningen ger, och inte på kompetensen personen har. (SRF, 2016).
En annan studie från Synskadades riksförbund i Sverige (SRF, 2012) sökte framgångsfaktorer på arbetsmarknaden för personer med synnedsättning. Framgångsfaktorerna visade sig vara utbildning, valet av yrkesbransch, gott stöd från Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan (motsvaras i Finland av Arbets- och näringsbyrån samt FPA), stöd för personligt biträde (motsvarighet i Finland är personlig assistent) samt olika slags hjälpmedel. Därtill behövs en positiv inställning och förståelse från chefen och arbetskamraterna. Chanserna för arbete sågs öka ifall man hade en högskole-, universitets- eller yrkesutbildningsexamen och påverkas av vilket område man riktat in sig på. Gynnsamma områden är vård/omsorg, administration/juridik/politik samt arbete inom intresseorganisationer och pedagogiska yrken. Likaså verkade ett gott självförtroende, fysiskt och psykiskt välbefinnande samt tron på den egna sociala förmågan öka chanserna för arbete bland personer med synnedsättning. Tidigare forskning har visat att inställningen och tron på att få ett arbete är en av faktorerna som bäst förklarar vilka som får arbete och vilka som inte får arbete. I denna studie visade det sig att 60 procent av de med synnedsättning som var utan anställning inte heller trodde att de någonsin kommer att få en. Dessa resultat visar på hur viktigt det är att personer med synnedsättning kan delta i all slags utbildning på lika villkor och hur viktigt ansvar skolorna, syncentralerna, FSS, FPA och Arbets- och näringsbyrån har att stöda och stärka självförtroendet hos personer med synnedsättning för att öka deras tro på sina möjligheter på arbetsmarknaden. 

5.2.3 Synnedsättning i arbetslivet

För dem som får en synnedsättning och som redan är i arbetslivet är det viktigt med utbildning och fortbildning, enligt FSS. Speciellt viktigt är det att utbilda dessa personer i god tid och innan de blir arbetsoförmögna. De behöver få utbildning i synskadefärdigheter, t.ex. digitala hjälpmedel, förflyttningsteknik och punktskrift, som ger dem förutsättningar för att kunna fortsätta jobba och utveckla sig själva. Att vänta tills de uppfyller WHO:s kriterier för synnedsättning är inte ändamålsenligt. De handledande lärarna vid Skilla lyfter fram att vuxna som får en synnedsättning behöver pedagogiskt stöd för att kunna fortsätta jobba. De behöver få lära sig att använda och bygga upp sin kunskapsinhämtning på nytt och få lära sig använda nya hjälpmedel och nya system för att kunna fungera på sin arbetsplats. Ibland blir det aktuellt med branschbyte för en person med synnedsättning, och även då är det mycket viktigt med kunskaperna inom synskadefärdigheter. Yrkesinriktad rehabilitering som erbjuds av FPA och arbetspensionsanstalterna har som mål att arbetstagaren och arbetslösa skall kunna fortsätta i arbetslivet så länge som möjligt med arbetsuppgifter som är lämpliga trots personens sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan handla om att till exempel byta arbetsuppgifter eller utbilda sig till ett helt nytt yrke.  

Arbetsgivaren skall enligt 15 § i diskrimineringslagen göra ändamålsenliga individuella anpassningar så att en person med funktionsnedsättning skall kunna utföra sina arbetsuppgifter och arbeta på lika villkor som andra. Arbets- och näringsbyrån kan bevilja arbetsgivaren stöd för omorganisering av arbetsförhållandena, till exempel för anskaffning av arbetsmaskiner. 

En studie från Norge (Fuglerud & Solheim, 2008) ser bristen på anpassning i arbetslivet som ett hinder för den med synnedsättning på arbetsplatsen. Även de bör ha tillgång till interna IT-system som de andra. För att personer skall kunna vara självständiga och delta i både arbetslivet och i samhället, bör IT-lösningar vara tillgängliga. Att använda webbapplikationer som utformats utan hänsyn till de med synnedsättning är fysiskt och mentalt ansträngande och mycket tidskrävande. Denna studie är dock från 2008, innan kraven på universell utformning (dvs. skapa lösningar från början som fungerar för så många som möjligt) av IT-lösningar infördes i Norge 2013. Nyare forskning om hur dessa krav hjälpt personer med synnedsättning visade fortfarande många problem samt utmaningar kring tekniken (Halbach & Fuglerud, 2023).
 
FSS lyfter fram ett problem inom sjukvården som många av deras medlemmar stött på: När ögonläkare måste informera sina patienter att sjukvården inte längre kan hjälpa dem med deras syn, glömmer de ofta att nämna att det finns rehabilitering och anpassningskurser tillgängliga. Dessutom rekommenderar ögonläkare enligt FSS ofta invalidpension till dessa patienter. I dessa situationer brukar FSS, tillsammans med sysselsättningstjänsterna vid Näkövammaisten liitto, arrangera möten där man diskuterar sysselsättningsalternativ och möjligheter till omskolning eller vidareutbildning. FSS påpekar också att det finns en besvikelse hos de med synnedsättning gentemot arbetskraftsbyrån, som ofta saknar tillräcklig kunskap för att hänvisa vidare och i stället lätt rekommenderar invalidpension. Enligt FSS är detta felaktigt, då det idag finns någon form av sysselsättning för alla.

Ibland kan arbetsförmågan inte förbättras eller bibehållas med anpassningsåtgärder och yrkesrehabilitering och personen med synnedsättning kan bli arbetsoförmögen. Beslutet om arbetsoförmåga fattas av läkare, och invalidpension ansöks hos arbetspensionsanstalten.

5.3 Utanförskap 

Flera studier visar att personer med synnedsättning ofta har sämre psykisk hälsa och en lägre livskvalitet jämfört med resten av befolkningen. De har en lägre representation på arbetsmarknaden, de upplever mer ensamhet och är mer utsatta för mobbning. Det är också känt att mobbning kan öka risken för psykosomatiska besvär och psykisk ohälsa. Personer med synnedsättning bör dock ha samma möjligheter till god hälsa, goda levnadsvillkor och ett gott liv och hinder för detta måste identifieras och åtgärdas. En synnedsättning får inte automatiskt innebära ett utanförskap. 

Psykisk hälsa, mobbning, ensamhet och livskvalitet hos personer med synnedsättning

Barn och unga

En svensk undersökning angående psykisk hälsa hos barn och ungdomar med funktionsnedsättningar (Lindén-Boström & Persson, 2014) visar att ungdomar i åldern 13–18 år med synnedsättning har lägre framtidstro, högre förekomst av stress, ängslan eller oro, nedstämdhet, huvudvärk, magont samt värk i nackområdet jämfört med de utan funktionsnedsättning. Flickorna är mer utsatta än pojkarna, i synnerhet när det gäller stress. I samma studie identifierades två grupper bland flickorna med högst utsatthet för diskriminering, trakasserier och kränkningar: flickor med synnedsättning och flickor med ADHD/ADD. En internationell, systematisk översikt (Augestad, 2017) som undersökte förekomsten av förändringar i sinnesstämningen (mood disorder) hos barn och unga (5–20 år) med synnedsättning bekräftar resultaten i den tidigare undersökningen. Här såg man att barn och unga vuxna med synnedsättning har fler emotionella problem än seende jämnåriga. Särskilt flickor upplevde oftare allvarliga symptom av depression och ångest jämfört med pojkarna.

Vuxna

I en norsk studie som fokuserade på förekomsten av mobbning hos personer över 18 år med synnedsättning (Brunes, Nielsen & Heir, 2018), visade resultaten att 4 av 10 personer med synnedsättning hade upplevt mobbning, och över 60 procent uppgav att mobbningen relaterades till deras synnedsättning. Dessa personer rapporterade lägre nivåer av självförmåga och livstillfredsställelse jämfört med dem som inte upplevt mobbning. Studien visade också att mobbning associerades med ung ålder, tidig debutålder för synnedsättningen och andra funktionsnedsättningar.
 
När det gäller vuxna i arbetsför ålder med synnedsättning, rapporterar en systematisk översikt från Storbritannien lägre nivåer av mental hälsa, livskvalitet och att fungera socialt jämfört med jämnåriga seende (Nyman, Gosney & Victor, 2010). I en annan studie varierade förekomsten av depressiv störning över fyra åldersgrupper (18–35, 36–50, 51–65, ≥ 66 år) med en förekomst på 11–23 procent hos kvinnor och 9–18 procent hos män (Brunes & Heir, 2020). De högsta nivåerna av depression fanns i åldern 18–50 år, hos dem som förlorat synen som vuxen och hos dem med flera funktionsnedsättningar. De som var deprimerade hade dessutom lägre livstillfredsställelse. (Brunes & Heir, 2020). Liknade förekomst såg man i en metaanalys där förekomsten av depression hos patienter med synnedsättning över 18 år (medelålder 76 år) mättes (Parravano et al., 2021). Här fann man att ungefär 25 procent av patienterna var deprimerade, vilket antyder att depression hos patienter med synnedsättning är ett vanligt problem. 
 
Risken för ensamhet hos vuxna med synnedsättning var högre jämfört med den övriga befolkningen enligt en studie från Norge (Brunes, Hansen & Heir , 2019). Ensamheten associerades med yngre ålder, blindhet, andra funktionsnedsättningar, arbetslöshet och en historia av mobbning eller misshandel. Dessutom associerades ensamheten med en lägre livsstillfredsställelse. Vad gäller studier där livskvaliteten hos vuxna med synnedsättning undersökts, ser man att dessa personers livskvalitet är lägre än den övriga befolkningens (Bonsaksen, Brunes & Heir, 2023). I samma studie kom man fram till att livskvaliteten kunde ökas genom att främja arbetsdeltagande, social inkludering, samhörighet och självförmåga. 

En enkätstudie från Synskadades riksförbund i Sverige (SRF, 2022) där man undersökt livsvillkoren för äldre med synnedsättning (65+), visar att dessa personer möter betydligt större svårigheter i sin vardag än andra äldre. Många bedömde sin allmänna hälsa som dålig, många bodde ensamma, många hade dålig ekonomi och många hade fallit så de behövt söka vård. Dessutom visade det sig att det digitala utanförskapet bland äldre är mycket stort och att 4 av 10 inte alls använder internet. Av de som använder internet är det bara hälften som kan använda digitala tjänster i den utsträckning som de skulle vilja. Enligt enkätstudien har de sämre möjligheter att röra sig utanför hemmet och över hälften är beroende av närstående i vardagen. (SRF, 2022).

6 Tillgänglighet för personer med synnedsättning

För att personer med en funktionsnedsättning skall kunna leva ett självständigt liv och vara delaktiga på lika villkor som alla andra, är det viktigt med tillgänglighet. Med det menas att miljö, produkter, kommunikation och tjänster, även digitala, skall vara lättillgängliga för alla, oberoende funktionsnedsättning. Tillgänglighet betyder olika saker för olika grupper. För personer med synnedsättning gäller det att kompensera den visuella informationen med något annat, t.ex. ljud eller punktskrift/taktil text. 
Syntolkning, röststyrning och skärmläsare är olika exempel på hur tillgängligheten kan förbättras för personer med synnedsättning, och även punktskrift gör samhället mer tillgängligt för en del av dem. Vardagen underlättas för personer med svårare former av synnedsättning ifall utbudet av punktskrift ökas i samhället.
I skolsammanhang spelar läromedel en stor roll och det är viktigt att dessa är tillgängliga för eleven. Tillgänglighetsbiblioteket Celia ansvarar för att ersättande material finns att tillgå för dem med synnedsättning. Elektroniska böcker och böcker med punktskrift produceras för alla stadier.

6.1 Tillgänglighet i lärmiljön och av information samt kommunikation

I lärmiljön omfattar tillgänglighet den fysiska omgivningen, den sociala situationen och pedagogiken. Med fysisk tillgänglighet menas att skolans inom- och utomhusmiljöer är tillgängliga så att eleverna kan orientera sig och delta i undervisning och aktiviteter. För att personer med synnedsättning skall kunna gå i skola och arbeta måste de beaktas i planeringen och byggandet av skolor och byggnader. I gamla skolbyggnader hjälper Valteri Skilla med att upptäcka problem och möjligheter när det gäller tillgänglighet för eleverna. 

Social tillgänglighet betyder att eleven har möjlighet att delta i kommunikation och samspel med andra under skoldagen. Elever med synnedsättning kan ha svårt att ta del av gester och mimik och behöver då stöd. Pedagogisk tillgänglighet innebär i sin tur att eleven kan ta del av undervisningen, t.ex. med hjälp av tillgängliga läromedel och funktionella lärverktyg. Då lärmiljön är tillgänglig, påverkas samspelet med andra, lärandet och utvecklingen på ett positivt sätt. Det är viktigt att anpassningarna görs utifrån individuella behov.

När det gäller information och kommunikation, t.ex. webbsidor eller mobilapplikationer, skall de kunna användas jämlikt och innehållet bör vara digitalt tillgängligt så att det går att läsa med olika synhjälpmedelsprogram, t.ex. skärmläsare eller förstoringsprogram. (THL, 2023). Webbplatserna bör uppfylla tillgänglighetskraven enligt Riktlinjer för tillgängligt webbinnehåll så att innehållet kan användas av så många som möjligt. 

En kartläggning av finlandssvenska personer med synnedsättning genomfördes 2023 för att undersöka hur de upplever sin vardag ur ett tillgänglighetsperspektiv med fokus på information. Enligt resultaten varierar informationstillgången beroende på graden av synnedsättning och vanan att använda olika tjänster, hjälpmedel och verktyg. Information finns att tillgå, men tjänsterna som erbjuds är inte alltid tillgängliga av olika orsaker. Tekniska svårigheter, rädslan för att göra fel liksom det att nyheterna är inaktuella vid det laget de blir tillgängliga, ledde till att man undvek att använda dessa tjänster och hjälpmedel. De yngre klarade bättre av att röra sig mellan olika informationsforum än de äldre. Generellt var dock deltagarna nöjda med utbudet av hjälpmedel, program och tjänster som stöder informationstillgången. Syntolkning, skärmläsare och röststyrning ansågs vara välfungerande lösningar när man väl lärt sig använda dem. I framtiden finns behov av individuella lösningar, förenklade versioner, individanpassad handledning och tjänster som inte kräver digitala kunskaper. Detta för att minska på och förebygga det digitala utanförskapet. (Westergård, 2023).

6.2 Punktskrift

Punktskriften är ett läs- och skriftspråk som läses med fingertopparna och är uppbyggt av sex punkter som i olika konstellationer utgör bokstäver i alfabetet. Det är en grundläggande rättighet att få lära sig läsa och skriva och använda dessa färdigheter på det sätt som passar bäst, oavsett ålder eller funktionsnedsättning. 

För blinda och personer med svår synnedsättning är det nödvändigt med punktskrift för att ha ett läs- och skriftspråk, vilket punktskriftsansvariga Tessa Bamberg vid FSS poängterar. Punktskriftsfärdigheten gör det möjligt att uttrycka sig på sina egna villkor, leva mer självständigt och underlättar vardagen avsevärt när informationshämtningen blir enklare. Möjligheterna till utbildning, arbete, kommunikation och nöje ökar och man kan vara mindre beroende av andra. Ifall man bara lyssnar på text tappar man kontakten med språket, får inte en uppfattning om hur ord skrivs och ens språk blir utarmat. Samtidigt begränsas kunskapsutvecklingen. Idag finns det många talande hjälpmedel som de med synnedsättning får mycket hjälp av, men man kan inte lyssna till allt och ett talande hjälpmedel ersätter inte punktskriften. Dessa två utesluter inte heller varandra.

Användningen av punktskrift i Svenskfinland

I början av 2000-talet läste ungefär 50 personer punktskrift i Svenskfinland enligt punktskriftsansvarige Tessa Bamberg, men i och med punktskriftskurser som ordnats av FSS, är punktskriftsläsarna nu uppe i ungefär 150. Enligt de handledande lärarna vid Valteri Skilla har det alltid varit ganska få som använt punktskrift i grundskolan på finlandssvenskt håll, och de är fortfarande få. En orsak till detta är att eleven behöver ha en viss kognitiv nivå för att klara av att lära sig punktskrift. Det skulle dock vara viktigt att elever med progressiv synskada får möjlighet att bekanta sig med punktskrift i förväg. På så sätt kan de redan alfabetet när de eventuellt behöver börja använda punktskrift senare. 

Även punktskriftsansvariga Tessa Bamberg vid FSS menar att man skall börja lära sig punktskriften i tid även som vuxen, speciellt ifall man har en progressiv ögonsjukdom. En grupp som skulle vara viktig att nå är de som ännu är i arbetslivet. De skulle ha nytta av att gå punktskriftskurser, men att ta ledigt från jobbet för att gå på kurs lockar inte alltid. Även andra med synnedsättning än de med progressiv sjukdom eller svår synnedsättning skulle dra nytta av att lära sig punktskrift eftersom ögonen lätt tröttnar vid läsande, och alla kanaler att ta till sig information från är bra. Punktskriften fungerar som ett bra komplement.

Punktskriftsverksamhet inom FSS

FSS satsar mycket på sin kursverksamhet och ordnar punktskriftskurser för såväl nybörjare som för längre hunna. Kurserna innefattar även aktivering av känselsinnet. En lyckad kurs förutsätter tillgång till mångsidigt studiematerial, en tillräcklig mängd undervisning och tillräckligt många instruktörer. Förutom kurser ordnar FSS regelbundet läsecirklar där man läser punktskrift och samtalar. Läsecirklarna fungerar också som forum för kamratstöd som är en viktig faktor. Man har även ordnat punktskriftskurser för seende, t.ex. för anhöriga, universitetspersonal och personer som i sitt arbete kommer i kontakt med personer med synnedsättning. Tessa Bamberg lyfter här fram att FSS skräddarsyr sina kurser för olika målgrupper och beaktar deltagarnas intressen. 
 
Det är viktigt att punktskriftsundervisningen är tillgänglig för människor i alla olika livsskeden. Även vuxna och äldre med synnedsättning bör ha möjlighet till punktskriftsutbildning. Tessa Bamberg understryker vikten av att äldre med synnedsättning uppmuntras till att aktivera sig så att de inte blir isolerade och marginaliserade. Med rätt resurser kan man få en meningsfull sysselsättning, hållas aktiv och till och med bidra i samhället. Därför är det så viktigt med livslångt lärande, med allt vad det kan innebära. Tessa Bamberg berättar att många deltagare först under punktskriftskurserna inser hur mycket hjälp och nytta i vardagen de kommer att ha av det som de lärt sig. Punktskriften tillsammans med alla andra hjälpmedel och stöd kan bidra till att vardagen kan bli bra trots synnedsättningen. 
 
Förutom kursverksamhet satsar FSS också mycket på sin publikationsverksamhet. FSS ger ut fyra punktskriftstidningar: Punktchat, Horisont, Oss emellan och Synvinkel. De tre förstnämnda finns endast på punktskrift och är till för att inspirera och motivera till punktskriftsläsning med sina olika innehåll. Oss emellan är en nybörjartidning och också den mest populära med sina 90 prenumeranter. Punktchat riktar sig till ungdomar.

Viktigt med nödvändiga hjälpmedel 

Ett problem som Tessa Bamberg tar upp är tillgången till nödvändiga hjälpmedel. För att skriva punktskrift kan man använda sig av reglett, punktskriftsmaskin eller punktskriftsdisplay. Regletten är liten och billig, men tidskrävande och används för att skriva små anteckningar. Punktskriftsmaskinen är stor och används som en klassisk skrivmaskin. Punktskriftsdisplayen i sin tur är behändig och kopplas till en dator. Med en punktskriftsdisplay kan man skriva punktskrift men också läsa text från skärmen som omvandlas till punktskrift. Detta möjliggör således också läsning av egen text. För de som är i arbetslivet är det särskilt viktigt att ha rätt hjälpmedel för att kunna utföra sina arbetsuppgifter. På många arbetsplatser är en punktskriftsdisplay nödvändig för att en person med synnedsättning skall kunna utföra sitt arbete. Ofta krävs både en bra talsyntes och en bra punktskriftsdisplay. De kan skaffas av arbetsplatsen eller beviljas av FPA. Enligt Tessa Bamberg är problemet att man ibland blir beviljad den billigaste och inte den som man skulle behöva i arbetet/studierna eftersom de är dyra. Har man beviljats en display blir man inte heller beviljad en annan, trots att man skulle behöva en nyare eller mer avancerad display. 

För dem som står utanför arbetslivet och studielivet finns inte möjligheten att få en punktskriftsdisplay beviljad, detta trots att rätten att läsa och skriva kvarstår även då. En betydande möjlighet till ett meningsfullt liv och deltagande går förlorad i och med detta. IT-ansvarige vid FSS tar upp samma hinder. Ifall man beviljas de hjälpmedel man behöver kan man ha en aktivare vardag och delta i samhället. Utan dessa hjälpmedel riskerar man däremot att bli isolerad i hemmet. 

6.3 Syntolkning

Vårt samhälle domineras av visuella intryck som personer med synnedsättning kan ha svårt att ta del av. För att främja inkludering och säkerställa allas rättigheter är det viktigt att ge personer med synnedsättning en rikare och mer detaljerad bild av det visuella innehållet. Detta görs med syntolkning. 

Syntolkning innebär att någon beskriver det som sker visuellt så att personer med synnedsättning får upplevelser som påminner om de som seende får via synen. Med syntolkning strävar man efter att skapa liknande mentala bilder i huvudena hos de med synnedsättning som seende får, så att förståelsen av händelser och/eller upplevelser underlättas (Zamore, 2023). På detta sätt blir det möjligt för en person med synnedsättning att ta del av en teaterföreställning, dansuppvisning, film, fotbollsmatch eller ett konstverk. Efter årsskiftet lanserade Svenska Teatern en ny syntolkningsapplikation som skall göra det möjligt för personer med synnedsättning att gå på teater när de vill. På detta sätt förbättras tillgängligheten till teater för personer med nedsatt syn. Syntolkning är även viktigt i andra sammanhang. Vid ledsagning kan personen med synnedsättning få veta vad som händer på stan när hen är på promenad, i skolan hjälper det eleven att ta del av det som sker i klassrummet och orientera sig i skolmiljön. Syntolkningen i daghemmet eller skolan kan praktiskt innebära att en extra resurs finns nära eleven och berättar vad som händer i rummet. Vid öppen syntolkning i klassrummet beskriver och berättar läraren eller skolgångshandledaren/assistenten vad som sker vid till exempel en gemensam genomgång.
 
Allt visuellt kan syntolkas. Det är inte bara personer med nedsatt syn som drar nytta av syntolkning, utan denna kan vara till nytta också för andra personer, t.ex. de som har synproblem men inte en syndiagnos. En mångsidigare framställning av materialet i klassrummet gagnar alla elever. FSS ordnar syntolkningskurser och -verkstäder på svenska i Finland och de förmedlar även syntolkningstjänster. 

6.4 Tillgänglighetsbiblioteket Celia
Tillgänglighetsbiblioteket Celia är ett statsägt bibliotek som tillhör undervisnings- och kulturministeriets förvaltningsområde. Celia har sina rötter i Föreningen Böcker åt de Blinda som startade sin biblioteksverksamhet år 1890. Då Celia 1978 blev ett statsägt specialbibliotek utvidgades bibliotekets verksamhet till att gälla även andra typer av läshandikapp, såsom personer med läs- och skrivsvårigheter. Lagreformen som trädde i kraft 1.1.2023 lyfte fram Celias samhällsansvar och betonar bland annat samarbete med skolor och bibliotek. Celia arbetar för allas likvärdiga möjligheter att läsa och lära sig. Celia producerar och förmedlar litteratur i tillgängliga format, bl.a. talböcker och punktskriftsböcker, tillsammans med bibliotek och förlag. Utöver detta är Celia ett nationellt kunskapscentrum för tillgänglig litteratur och publicering med uppgift att främja tillgängligheten. I egenskap av sakkunnig ger Celia expertutlåtanden, ordnar utbildning och arbetar för att andra utgivare skall producera mer tillgängliga böcker och läromedel. 
Celias böcker får lånas gratis av alla som på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller något motsvarande har svårt att läsa vanliga böcker. Två procent av de minderåriga kunderna har inlett en kundrelation med Celia på grund av synnedsättning. För läsare med synnedsättning ersätter talböcker eller annat material tryckta böcker. En talbok kan alltså betraktas både som ett tekniskt hjälpmedel som möjliggör läsning och som ett hjälpmedel för kognitiv tillgänglighet. Utöver skön- och faktalitteratur producerar Celia också avgiftsfritt läroböcker i tillgänglig form för olika utbildningsstadier, allt från småbarnspedagogik till högskoleundervisning.
6.4.1 Celias tjänster

Kunskap om Celias tjänster 
Läromedel görs enligt önskemål på både svenska och finska. Informationen om Celias tjänster går främst via bibliotek och lärare. Med biblioteken har Celia en samarbetsmodell som bygger på att biblioteken för vidare informationen om Celias tjänster och hjälper kunderna i gång.  När det kommer till skolvärlden är det lärarens roll att hjälpa eleven att komma igång med materialet. Planerarna på Celia upplever att informationen löper rätt väl via biblioteken men att skolorna är mer utmanande. De misstänker att Celia är en underutnyttjad resurs som fler behöver än använder.
Beträffande skolor och elever i behov av Celias tjänster är den allmänna uppfattningen att man borde informera mera men inte riktigt har kanalerna. Eleverna med synnedsättning nås antagligen förhållandevis bättre än målgruppen i sin helhet, långt tack vare Valteri Skilla. En oro för att man inte når fram till personer med synsvårigheter finns. De handledande lärarna vid Skilla bekräftar att kunskapen om Celia inte alltid finns och att lärare inte använder Celia så mycket som de kunde trots att eleverna har Celiakoder. Alla lärare som deltog i denna utredning kände inte ens till Celia. De handledande lärarna vid Valteri Skilla får ofta påminna lärare och hjälpa dem med att söka färdigt material via Celia. 

Tillgången på Celias produkter

De barn som har en svår synnedsättning eller blindhet är enligt Skillas handledande lärare beroende av Celias tjänster, och oftast fås de läromedel de här eleverna behöver därifrån. Problemen hopar sig främst kring övriga skolformer och personer med nedsatt syn. Som Skillas handledare konstaterar, ifall det gäller en elev med synnedsättning produceras inte heller alltid materialet, om det redan finns ett förlag som har en e-bok. Problemet med dessa elektroniska böcker är att de har endast uppläst text. Det är svårt för eleven att navigera sig fram till rätt material i dessa digitala läromedel, där förstoring kanske inte fungerar och eleven måste lyssna sig fram till rätt ställe. En del av problemet gäller de kommersiella förlagens inlärningsplattformar som inte alltid är tillgängliga. Med Celias böcker finns inte dessa problem. Här påpekar man på Celia att det är viktigt med feedback till förlagen och hoppas att ett större samarbete mellan förlagen och Celia skulle vara möjligt i framtiden. Celia har tre tillgänglighetssakkunniga som gör samarbete med förlagen. 
Uppläsningen av tal- och ljudböcker har väckt mycket känslor. Några har undrat varför Celias böcker inte kan vara lika bra upplästa som de kommersiella och varför de skall göras i två separata versioner. Den av många kritiserade monotona uppläsningen på vissa av Celias produkter försvaras med att många med synnedsättning vill ha den monotona rösten för att själv tolka boken. De lyssnar också ofta snabbare än andra läsare och en neutral läsning fungerar bättre vid höga hastigheter. Samtidigt kan Celia berätta att samproduktion med förlagen har kommit igång och samma ljudböcker kan numera finnas i både kommersiella tjänster och hos Celia. Hur AI kommer att förändra uppläsningsmöjligheterna är ännu inte klart.

Framtiden
De nya direktiven om tillgänglighet som tillämpas fr.o.m. 6/2025 kommer att gälla också förlagens e-böcker. Hur en ökad tillgänglighet i samhället påverkar Celias tjänster i framtiden vill de sakkunniga inte spekulera i. Samtidigt skall man komma ihåg att punktskrift och taktila bilder knappast kommer att intressera kommersiella förlag i framtiden heller, men kanske Celia i större utsträckning kunde komplettera förlagens böcker. Som andra aspekter på tillgänglighet nämns den ekonomiska tillgängligheten och lättläst. De första lättlästa böckerna har redan producerats i olika format och målet är att öka på mängden för att bättre nå ut till olika målgrupper.

6.4.2 Celias produktion

Barnlitteratur
Barn med specialbehov behöver få tillgång till anpassade böcker redan i ett tidigt skede. Taktila böcker lämpar sig för barn med synnedsättning och för personer med olika funktionsnedsättningar. Med hjälp av dem kan barnet öva upp finmotoriken och på så sätt förbereda sig för läsandet av punktskrift. Taktila barnböcker som lånas via Celia är ofta försedda med både svartskrift och punktskrift och passar utmärkt för småbarnspedagogiken och för att läsa tillsammans. Taktila böcker framställs som handarbete och det finns ett stort behov av både fler böcker och tillverkare. Andra böcker riktade till barn är Läsa själv- och Vi läser tillsammans-böckerna. Planerarna vid Celia berättar att det finns två Läsa själv-böcker på svenska varav den ena har Lätt Läst-symbol (LL-symbol). Vi läser tillsammans-böckerna är vanliga bilderböcker där man limmat in en punktskriftstext skriven på genomskinlig självhäftande plast. 
Läromedel
Celia producerar tillgängliga läromedel utifrån anskaffningsförslag och behov. Planerarna vid Celia berättar att det år 2023 kom det in tre ansökningar om läromedel på svenska (grundskola, gymnasium). Förslagen kommer främst från läraren och man vill ha samma bok som klassen i övrigt använder. I förslaget anges också önskad form. För elever med blindhet kan ett förslag närmast ses som en beställning. Just nu kan man producera allt som begärs, vilket inte alltid är fallet. Då en ny läroplan införs och alla läromedel förnyas blir man ofta tvungen att välja och prioritera vilka böcker som bearbetas först. 
Grundskola
 För grundskolan produceras läroböcker med punktskrift, som Luetus-böcker, talböcker eller DaisyTrio-böcker (en lista på olika typer av material finns i bilaga 3). En tallärobok produceras inte om det finns en digital lärobok av samma bok (t.ex. på förlagets elektroniska lärplattform) som det är möjligt att lyssna på. De svenskspråkiga punktskriftsläromedlen görs främst av freelancers. Det är alltid frågan om en bearbetning, inte översättning, eftersom det krävs en anpassning av innehållet och till exempel färgläggningsuppgifter måste omarbetas. Vid årskurs 3–4 byter man ofta från punktskriftsböcker till Luetus, alltså till att läsa från punktskärm eller lyssna. Numera kan övergången ske allt tidigare då eleverna har datorvana. En stor fördel med Luetus-böckerna är att man kan skriva in sina svar i dem. 
Matematisk text kräver egna tecken för att bli rätt upplästa och är en utmaning för såväl producenter som konsumenter. Planerarna vid Celia berättar att man på finska har utarbetat ett omfattande material med punktskrift och reliefbilder för de lägre klasserna. Materialet är tänkt att ersätta alla de olika serierna som finns på marknaden eftersom det på grund av mängden är ohållbart att bearbeta alla.

Yrkesutbildning och gymnasium
Tidtabellsmässigt är andra stadiet betydligt mer krävande med periodisering och individuella kursplaner. Celia lovar att producera materialet som behövs på 1–3 månader. Det är viktigt att lärare och elever minns att vara ute i god tid. Gymnasieläromedel görs tillgängliga efter behov. Läromedel för yrkesutbildning är mer sällsynt, Celias planerare antar att detta beror på att kurslitteraturen mer sällan är böcker. Detta återspeglar resultaten från en tidigare studie om läromedelsituationen för andra stadiets yrkesutbildning på svenska (Markelin, 2022). Studiens resultat tyder på att lärare i stor utsträckning använder läromedel som de själva har producerat och att det finns en brist på uppdaterade, färdigt producerade läromedel inom andra stadiets yrkesutbildning i Svenskfinland.
Högskola
Celia producerar högskolematerial om boken inte finns att få i tillgänglig form på något annat håll. Produktionstiden för böcker är tre månader (snabbare schema för produktion av förhandsmaterial till urvalsprov). Största delen av Celias böcker för högskolestudier är DaisyTrio-böcker som innehåller bokens text, bilder och bokens innehåll inläst med maskinröst. Av det svensk- och engelskspråkiga högskolematerialet tas en hel del in via MTM (Myndigheten för tillgängliga medier i Sverige): enligt planerarna vid Celia var det cirka 50 böcker år 2023, varav en femtedel engelskspråkiga. Böckerna från MTM laddas numera över till Celianet och finns därmed tillgängliga för alla. Noteras bör att dessa inte nödvändigtvis alla är beställda av personer med synnedsättning, även andra kategorier av Celia-kunder finns med här. Eftersom e-böcker blir allt vanligare så framställs det mindre högskolematerial för varje år. E-böckernas tillgänglighet är dock sällan på en tillräcklig nivå.
Övriga utbildningar
En del kritik har förekommit mot Celias ovilja att producera material för icke formella utbildningar. Här uppmanar man på Celia till lugn och påpekar att det alltid är värt att ta kontakt. Det finns flexibilitet inom kategorin Yrkesutbildning. Om utbildningen ger någon form av betyg eller bildar en helhet så kan materialet önskas. En del böcker kan också vara sådana att de intresserar andra och en allmännytta ger då materialet ett mervärde som kan leda till produktion. Att önska materialet inom ramen för Facklitteratur är också en möjlig kanal, här är problemet dock att de görs med människoröst och produktionstiden är betydligt längre. Faktum kvarstår till den del vi talar om korta, tillfälliga kurser (t.ex. Arbis tre lördagar i rad). Dessa är dock även tidtabellsmässigt krävande. Planerarna påpekar också vikten av att Celia är konsekvent i sina avgöranden.
Skönlitteratur
När det gäller skönlitteratur, även den riktad till barn och ungdom, så berättar planerarna att Celia prioriterar verk av finländska förlag och finländska författare i den egna produktionen. Utgångsläget är att ge ut allt som publiceras i Finland och för finlandssvensk litteratur blir mängden rätt liten. Via MTM tar man in ca 50 översatta och rikssvenska böcker per år. Celia gör inte talböcker själv utan det är andra firmor som gör det med professionella inläsare. 

7 Hjälpmedel och stöd i vardagen 

Det finns en rad olika hjälpmedel och stöd som underlättar vardagen för personer med synnedsättning och skapar möjligheter till ett aktivare liv. För att kunna röra sig tryggt och självständigt behöver personen med synnedsättning få handledning i förflyttningsteknik. Hjälpmedel vid förflyttning innefattar vit käpp, ledarhund och navigeringsapplikationer för mobilen. Omgivningen bör vara tydlig och belysningen god i hemmet och skolan/arbetsplatsen och därför kan ändringsarbeten i lokalerna behöva göras. Läs- och skrivhjälp kan fås genom olika förstoringsglas, läs-TV, ljudböcker och taltidningar. Det finns även många olika hjälpmedel till datorer och telefoner som underlättar vardagen för personen med synnedsättning, så som skärmläsningsprogram, talsyntes och punktskriftsdisplay. Förutom detta finns det ännu kamratstöd och frivillighjälp som personen med synnedsättning kan få för att t.ex. uträtta ärenden.

7.1 Betydelsen av hjälpmedel i småbarnspedagogiken och skolan

När synnedsättningen diagnostiserats bör man ta ställning till vilka hjälpmedel personen med synnedsättning behöver. När det gäller barn är det viktigt att alla behövliga individuella hjälpmedel finns tillgängliga redan i småbarnspedagogiken och skolan. För att elever med svår synnedsättning ska kunna ta del av undervisningen och nå målen för utbildningen är hjälpmedlen nödvändiga. De handledande lärarna vid Skilla håller med här och poängterar att eleverna blir snabbt efter i skolan ifall de är utan hjälpmedel de behärskar och använder. Dessutom bör det vara enkelt att få dessa hjälpmedel, och det är viktigt med en god inskolning för att eleverna skall lära sig använda hjälpmedlen. Lärarna i sin tur bör lära sig att anpassa undervisningen till hjälpmedlen, och en uppföljningsträff från Skillas sida brukar behövas för att se att hjälpmedlet fåtts i bruk. Även FSS poängterar vikten av att tekniken fungerar för dessa elever och att materialet är tillgängligt för dem så att det blir så lätt som möjligt för eleven att ta del av undervisningen.

Eftersom nya hjälpmedel utvecklas ständigt, bör man på Skilla ha kunskap om och tillgång till olika hjälpmedel som eleverna får prova under stödperioderna och som de handledande lärarna kan ta med sig när de åker på handledningsbesök till skolorna. Eftersom hjälpmedlen ofta är rätt dyra, är det viktigt att de handledande lärarna vet vilka hjälpmedel som passar eleven och kommer till nytta, innan de rekommenderar vidare vilka hjälpmedel eleverna behöver. Valteri har hittills köpt in en del av hjälpmedlen men de handledande lärarna vid Skilla är tacksamma för fondpengar de har kunnat använda för att få ett bredare utbud av hjälpmedel. 

7.2 Hjälpmedel i vårt digitaliserade samhälle

Samhället digitaliseras mer och mer, och nya möjligheter öppnas inom tekniken för personer med synnedsättning. Samtidigt talas det om att man känner sig mer begränsad än förr. Enligt FSS är det viktigt att personer med synnedsättning lär sig de digitala hjälpmedlen i vårt digitaliserade samhälle för att inte lämnas utanför. Därför satsar FSS mycket på utbildning och stöd inom användningen av IT och digitala hjälpmedel för de med synnedsättning, både genom hembesök och som kursverksamhet. De digitala hjälpmedlen som finns för personer med synnedsättning är dock svåra att lära sig, och kräver handgriplig inskolning samt mycket träning i användningen av dem. Därtill krävs stöd på vägen och hjälp när apparater krånglar. Det finns ett stort behov av uppföljningskurser och vid FSS tror man att behovet kommer att öka ytterligare i framtiden då många av deras äldre medlemmar inte ens använder smarttelefon idag. För att möta behovet har även synrådgivarna börjat lära ut digitala hjälpmedel och inte enbart FSS:s IT-ansvarige. Eftersom de digitala hjälpmedlen är krävande att använda bör man vara väl insatt i dem för att kunna lära ut dem. 

Mycket sker alltså i den tekniska utvecklingen idag och nya hjälpmedel utvecklas hela tiden. Enligt FSS är många idag intresserade av vardagsteknik som t.ex. röststyrning med Google-assistenten. FSS berättar även att det numera finns AI-drivna glasögon som kan se och tolka saker för dig i din omgivning. Enligt dem gäller det nu bara att personer med synnedsättning hänger med i denna utveckling så att de inte blir digitalt utanför. De poängterat att om personer med synnedsättning får stöd för de hjälpmedel de behöver samt utbildning i hur man använder dem, kan de delta i skolan, arbetslivet och fritidsaktiviteter, vilket ger dem en betydligt mer aktiv vardag.

7.3 Övrigt stöd i vardagen

Personer med synnedsättning kan behöva få handledning i rörlighet för att kunna röra sig tryggt på egen hand i sina dagliga miljöer. Detta kan beviljas som anpassningsträning. Anpassningsträningen syftar till att hjälpa personer med synnedsättning att leva med sin funktionsnedsättning i vardagen genom att lära dem tekniker och lösningar för att utföra dagliga aktiviteter som kan vara utmanande. Beroende på synnedsättningens svårighetsgrad kan personen även beviljas färdtjänst via välfärdsområdet. Genom dessa kan de med synnedsättning röra sig på egen hand enligt egna individuella behov. Ibland finns det behov av personlig assistent, som kan hjälpa i vardagliga funktioner som den med synnedsättning inte själv klarar av.

7.4 Beviljandet av hjälpmedel

Olika hjälpmedel ansöks från olika ställen. Enligt FSS är det svårt för individer att veta vad som skall sökas varifrån. En del hjälpmedel ersätts via välfärdsområdet, en del via FPA, medan andra måste bekostas själv. Den som beviljar hjälpmedlet har också ansvar för att ordna handledning i det.

Hjälpmedel för personer med synnedsättning fås som medicinsk eller yrkesinriktad rehabilitering. Välfärdsområdena står för de medicinska rehabiliteringshjälpmedlen, så som förstoringsglas, vita käppen och hjälpprogram till datorn. FPA i sin tur ersätter krävande hjälpmedel inom den yrkesinriktade rehabiliteringen, så som läs-TV, datorer och punktskriftsskärmar som behövs i studierna eller arbetet. Trots att andra stadiet numera är obligatoriskt, beviljar FPA hjälpmedel tidigast från årskurs 7 om målet efter grundskolan är att studera till ett yrke och komma ut i arbetslivet. Innan det beviljas dessa hjälpmedel från välfärdsområdet. Andra hjälpmedel som behövs i t.ex. dagliga sysslor eller fritidsaktiviteter och som inte hör till medicinska rehabiliteringshjälpmedel kan ersättas till hälften av inköpskostnaden av välfärdsområdets socialvårdstjänst. 

En elev med funktionsnedsättning har rätt till kostnadsfria hjälpmedel för sin skolgång. Utbildningsanordnaren är skyldig att ordna de hjälpmedel och stöd som behövs i skolan och klassen, till exempel extra belysning. (Lag om grundläggande utbildning 1998/628). De handledande lärarna vid Skilla har dock märkt olika problem med beviljandet av hjälpmedel för dessa elever. I små skolor görs inte alltid de belysningsanpassningar som rekommenderats av de handledande lärarna vid Skilla. En möjlig orsak till detta är den extra kostnad det skulle innebära för kommunen. När det gäller rekommendationer som getts till FPA om behövliga hjälpmedel för eleven, brukar rekommendationerna följas. Det har visat sig att fallet inte alltid är så gällande rekommendationer som gjorts till välfärdsområdena. Där varierar förfarandet, och ibland beviljas de rekommenderade hjälpmedlena, ibland ges det som området kommit överens om och som inte nödvändigtvis är de bästa för eleven. En del skolor i sin tur köper in det som saknas, men alla kommuner har inte resurser att göra det. Ojämlikheten är således stor.

Enligt de handledande lärarna vid Skilla har det förekommit att eleven inte alltid beviljas hjälpmedel både till hemmet och till skolan, trots att de behövs på båda ställena. Ibland skulle barnet även dra nytta av två olika hjälpmedel men det beviljas sällan ett till om det redan finns ett. Ibland har det funnits behov att ansöka om mer flexibla eller bättre hjälpmedel åt eleven än de som redan beviljats, och i dessa lägen har rekommendationen gjorts av Skillas handledande lärare. I sådana här lägen har det varit tacksamt att familjen tillsammans med FSS kunnat ansöka om dessa hjälpmedel från fonder. FSS hjälper också med att göra ändringsansökan eller driva fallet vidare om personen med synnedsättning fått avslag på en ansökan. FSS tror att intressebevakningen kommer att bli en viktig del av deras arbete i framtiden.

Stöd för mobiltelefoner beviljas dock inte alls för personer med synnedsättning, och detta ser både FSS och de handledande lärarna vid Skilla som ett stort problem. En smarttelefon med sina förstoringsegenskaper och skärmläsningsprogram, är ett centralt hjälpmedel för en person med synnedsättning och även vissa punktskriftsdisplayer går att ansluta till dem. iPhone har hittills haft de bästa synhjälpmedlen, men den är också den dyraste smarttelefonen. Dessutom måste telefonen vara rätt ny för att stöda apparna och för att hjälpmedlen skall kunna användas.

7.5 Utmaningar med hjälpmedlen

De handledande lärarna vid Skilla lyfter dock fram utmaningen med hjälpmedel som strular. De har exempel där elever har tvingats vara utan sina hjälpmedel i flera veckor, till och med månader, på grund av tekniska orsaker, vilket gör att eleverna snabbt blir efter i skolan. Eftersom hjälpmedlen är rätt svåra att förstå sig på, finns inte alltid den tekniska kunskapen ute i skolorna, och ofta måste Skilla kopplas in för att hjälpa. En studie från Norge (Fuglerud & Solheim, 2008) visar att blinda och personer med synnedsättning är duktiga på att använda IT och att deras funktionsnedsättning inte utgör något hinder för att använda teknologi i skolan, arbetet eller vardagen. IT är ett viktigt hjälpmedel för att få personer med nedsatt syn integrerade i samhället och arbetslivet. Det finns dock IT-relaterade hinder i utbildning, skola och i vardagen. Enligt studien är det svårt för många elever att få stöd i skolan med användningen av datahjälpmedel. Orsaken är brist på tid och brist på kompetens hos läraren vilket orsakar ett hinder för elevernas lärande. Dessutom orsakar det allvarliga konsekvenser för individen i skolan och arbetet om den nödvändiga IT-utrustningen saknas under lång tid p.g.a. reparation eller lång handläggningstid vid ansökan om hjälpmedel. (Fuglerud & Solheim, 2008). 

En annan utmaning de handledande lärarna vid Skilla tar upp är att eleverna i högstadiet (högklasserna) ofta behöver byta klassrum och att det då inte är möjligt att släpa med sig sin tunga läs-TV som kanske hittills varit i bruk i lågklasserna. I takt med att eleverna blir äldre behöver de få ny teknisk apparatur, t.ex. portabel sådan. Dessa hjälpmedel beviljas ofta rätt sent, tidigast just innan skolan börjar på hösten, och då blir det svårt att hinna med inlärningen av dessa hjälpmedel i tid. Bättre skulle det vara ifall eleven med synnedsättning skulle få ha ett eget klassrum dit ämneslärarna istället tar sig för lektionen. 

8 Elev med synnedsättning ur utbildningsanordnares och lärares perspektiv

8.1 Kommuner som utbildningsanordnare

Servicekedjan verkar vara rätt klar hos de utbildningsanordnare vi talat med vad beträffar elever med synnedsättning, även om det är väldigt få det gäller. I de flesta fall är det rektorn som kontaktas först. Följande steg är ofta att koppla in utbildningsdirektören, eller en annan tjänsteman med ansvar för specialundervisning, elevstöd och välmående. Ett möte hålls med alla som berörs och fortsättningen bestäms. Huruvida närskoleprincipen följs eller ej varierar från kommun till kommun. En del kommuner har valt att samla specialkunnandet i en skola och alla elever med specialbehov hänvisas till den. Ibland funderar man vilken skola som skulle passa bäst och i en del kommuner är det alltid närskolan som gäller. I Svenskfinland kan avståndet till skolan bli ett problem.
Oftast upptäckts synnedsättningen tidigt och en kontakt med sjukvårdsdistriktet finns redan färdigt innan skolåldern. Småbarnspedagogiken anses vara i nyckelroll när det gäller att fånga upp olika stödbehov, speciellt vid större utmaningar. Sedan är det överföringarna olika stadier emellan som skall fungera smidigt. Lagen som stärker stödet till barnet i småbarnspedagogiken trädde i kraft den 1 augusti 2022 och det pågår för närvarande arbete med att utveckla och förbättra dessa strukturer. 
Stödnätverken skapas ofta redan före skolstart om eleverna är kunder i välfärdsområdet. Då behöver kommunen och skolan inte initiera kontakt med Valteri Skilla utan specialsjukvården har redan gjort det och Valteri Skilla tar kontakt med skolan. Att specialsjukvården tar kontakt med dem som kan stöda skolorna uppskattas eftersom man upplever att synkunnandet inte finns i skolorna och att det behövs nätverk för att få allt att fungera. För kommunerna vi talat med har det varit väl känt vart man vänder sig då en elev med synnedsättning dyker upp, ”Kontaktar Valteri, där finns expertisen” (tjänsteman i kommunen), och de flesta kommuner har en kontakt från tidigare. Alla har uppskattat att Skillas synpedagoger har utbildat lärarna, varit regelbundet på besök och följt med undervisningen.
Det upplevs också som viktigt att alla parter är involverade och upplever att de får stöd. Det kan finnas en stor oro från både hemmets och skolans sida i början, vilket är helt naturlig. Att ledningen är involverad i initialskedet har upplevts skapa lugn både för skolpersonal och anhöriga, det faller inte då på rektorns eller lärarens ansvar att göra allting. ”Jag upplevde att det att jag kallade till möte så upplevde familjen som att det här tas på allvar och att det inte bara skyfflades till speciallärare och så sker allting där. Att det var direktören som ville träffa familjen och alla berörda. Då fick också familjen en känsla av att Hej, vår situation tas på allvar.”  (tjänsteman i kommunen).
När det gäller eftis (skolans eftermiddagsklubb) och morris (skolans morgonklubb) så är de automatiskt med i processen ifall klubbverksamheten är på kommunens ansvar. När det kommer till privata producenter måste föräldrarna själv vara aktiva och förhandla med anordnaren.
Det finns stora variationer mellan kommunerna i rutiner kring elever med specialbehov. Långt beror olikheterna på kommunens storlek och språkförhållandena. I en stor tvåspråkig kommun kan den svenska sidan få draghjälp av en stor finskspråkig sida, också ekonomiskt. I en mindre kommun kan det vara svårare att hitta pengarna som behövs. Samtidigt har små kommuner sina egna fördelar som en tjänsteman i en kommun konstaterar:
 ”Men det som jag kan tänka mig att är vår styrka är att vi är en ganska liten organisation och liten kommun. Vi brukar ju alltid säga att vi rullar upp ärmarna och löser det. Medan jag kan tänka mig att i de större städerna finns mera specialskolor, specialklasser vart eleverna styrs. Då kanske kunskapen och erfarenheten hos personalen är större. Samtidigt så tycker jag den här möjligheten till din närskola med dina grannar och kompisar är väldigt viktig.” 

På frågan om vad som är nyckeln till lyckad skolgång för elever med synnedsättning är kommunerna vi talat med rätt överens och betonar individuella lösningar och mångprofessionellt samarbete. ”Jag skulle nog säga att det handlar om den där individuella stigen som vi behöver se, det som har funkat för en elev kanske inte funkar för nästa. Man kan inte ha en heltäckande plan, att så här gör vi, utan du måste bygga upp det från individens, elevens behov” (kommuntjänsteman). Dessutom upplevs elever med synnedsättning inte heller sticka ut på något sätt. ”Man skräddarsyr stödbehov enligt elevens behov, det är inte något särskilt med synskada. Man ser vilka hjälpmedel och vilken personalstyrka behövs för att den här eleven för att den ska klara skoldagen”  (kommuntjänsteman).
Också på kommunal nivå lyfts lärarnas kunskap om synnedsättning fram. Även om dessa elever är få upplever man att en viss grundkunskap borde finnas hos alla och speciellt hos speciallärarna. Med lite mera kunnande hos personalen kunde man ha undvikit en massa oro och onödig stress i början. ”Vi har lärt oss an efter, men jag tycker nog att vi har lärt oss, inte genom försök och misstag, utan genom att vi har fått hjälp. Och det är viktigt. För, inget fel på att lära sig genom försök och misstag, men när det handlar om ett barn och dess välmående och inlärning så ska vi inte ta den vägen.” 
Från kommunens sida betonas vikten av att lärarna får utbildning i god tid och av professionella för att minska deras oro och nervositet. Ett kontinuerligt stöd från Skilla, oavsett om det är genom handledningsbesök eller konsultation via telefon, ses som en framgångsfaktor både av kommunen och lärarna. Kommunen värdesätter även Skillas stödperioder och anser att det är viktigt för eleverna att få träffa andra med liknande utmaningar. Vem som betalar vad upplevs ibland oklart men på utbildningssidan verkar principen vara att alla skall få vad de behöver: om ingen annan betalar för hjälpmedlen så betalar utbildningsanordnaren dem själv. ”Pengar finns inte, men måste finnas, har inte behövt neka” (kommuntjänsteman). Beträffande Skillas tjänster så upplever man inte på kommunalt håll att det är fel att de kostar. 

På kommunal nivå upplever tjänsteman att välfärdsområdena ännu kämpar med många saker. Problem som nämns är att det inte alltid finns tillgång till svenskspråkiga tjänster, inte heller avtal med instanser som kunde erbjuda dem. Kommunernas nätverk kring elever med specialbehov är uppbyggda utgående från det egna välfärdsområdet men i de svenskspråkiga skolorna kan det gå elever från andra kommuner och därmed också från andra välfärdsområden. En elev med synnedsättning från någon av de övriga kommunerna skulle innebära samarbete med det välfärdsområdet som hen bor i, vilket kan medföra utmaningar med vård och vårdavtal. 

Efter grundskolan, vid val av andrastadieutbildning, blir det ofta frågan om att samtidigt byta kommun. Eftersom andra stadiet numera är obligatoriskt behövs nya system för överföring av information. I en av kommunerna har man byggt upp ett nätverk som ansvarar för så kallade studiestigsmöten vid övergången. Man arbetar systematiskt, överför enskilda elevers behov och funderar hur övergången skall bli så smidig som möjligt. I huvudstadsregionen samarbetar man för tillfället med att utarbeta en blankett för överföring av dokument som behövs för att trygga barnens undervisning. Man skapar ett gemensamt system i enlighet med rådande lagstiftning. Det att informationen om antagningen kommer först på sommaren skapar en utmaning. Dessutom finns en uttalad oro om stödmöjligheterna på andra stadiet och att det blir en skarv. 
8.2 Lärare

8.2.1 Erfarenheter från lärare i grundskolan

De lärare vi intervjuat för denna utredning är eniga om att ett tidigt stöd från Skilla har varit avgörande för att de, som tidigare saknat kunskap om hur man stöder och undervisar elever med synnedsättning, skall få verktyg för att göra skolgången så bra som möjligt för dessa elever. Lärarna har också uppskattat att få en tydlig bild av elevens synnedsättning och hur den påverkar elevens skolvardag.

Ett fungerande samarbete med elevens föräldrar anses vara viktigt både från lärarnas och från kommunens perspektiv. Vårdnadshavarna spelar ofta en central roll och kan komma med värdefulla tips samt framföra elevens åsikter till lärarna. Samtidigt är stödet hemifrån mycket betydelsefullt för eleven. 

Beroende på elevens grad av synnedsättning varierar mängden förberedande arbete för lärarna. Svårare synnedsättningar kräver fler anpassningar, vilket innebär merarbete för lärarna när individuella lösningar behövs. Trots detta har lärarna inte fått extra tid eller ersättning, vilket vissa lärare efterfrågar eftersom deras planering skiljer sig mycket från andras. Från kommunalt håll uppskattas de anpassningar lärarna gör för att förbättra situationen för dessa elever. Det har funnits överväganden om att ersätta lärarna för det extra arbete de utför, men möjligheten till detta har inte funnits.

Skillnader ses i lärarnas roller beroende på om de jobbar i lågstadiet/lågklasser eller högstadiet/högklasser. I lågstadiet ligger en stor del av ansvaret på klassläraren, särskilt om eleven är integrerad i den allmänna undervisningen, med stöd från speciallärare. I högstadiet kan ansvaret ligga på klassföreståndaren eller specialläraren, men eftersom eleven ofta har många olika ämneslärare ser man inom kommunerna en risk för att man inte får alla undervisande lärare tillräckligt involverade. Detta uppfattas även av lärare själva, som märker att vissa ämneslärare inte individualiserar och anpassar undervisningen tillräckligt. Även de handledande lärarna vid Skilla har märkt att en del ämneslärare inte alltid tar eleven med synnedsättning tillräckligt i beaktande. En orsak till detta kan vara att de ser eleven så sällan och tänker att det bara är denna lektion. Därtill kan en del tro att eleven nog berättar ifall hen inte ser. 

Det finns en önskan om en tydligare rollfördelning och en ansvarig person som informerar nya lärare och vikarier om anpassningsbehoven för elever med synnedsättning på högstadienivå. De handledande lärarna vid Skilla har också observerat att vissa lärare i högklasserna ibland förlitar sig väldigt mycket på handledarna, som då får ta ansvar för rätt många saker. 
 
Elever med synnedsättning har ofta skolgångshandledare som hjälper och stöder dem i skolan. En brist som både lärarna och kommunala tjänstemännen har identifierat är att kunskapen om elevens behov och anpassningar ofta är koncentrerad till enstaka lärare och skolgångshandledare, medan övrig personal endast är medvetna om elevens synnedsättning. Systemet blir sårbart när dessa nyckelpersoner plötsligt är frånvarande och vikarier måste ta över, eftersom det tar tid att lära upp dem. Därför anser några av lärarna att kunskapen i skolan bör spridas mer så att fler kan och vet hur man bäst stöder och anpassa eleven även vid sådana situationer. 
 
Från lärarnas intervjuer verkar hjälpmedlen inte användas i så stor utsträckning som de faktiskt skulle behövas. För vissa elever har införandet av hjälpmedlen varit problematiskt, vilket kan ha påverkat användningen negativt. Andra orsaker inkluderar att eleverna inte vill skilja sig från sina klasskamrater eller har svårigheter med tekniken. Lärarna efterlyser en lugn och välplanerad inskolning av hjälpmedlen vid en lämplig tidpunkt, samt tillräckligt med stöd tills både lärare och elever behärskar dem fullt ut. 
 
Hos kommunerna var uppfattningen att Celias tjänster används och hanteras av lärarna. De lärare vi intervjuat har dock inte använt sig av Celias tjänster i undervisningen. Vissa är medvetna om tjänsterna och planerar att använda dem vid behov, medan andra knappt känner till Celias existens.  Vissa utmaningar ses i användningen av läromedel för eleverna med synnedsättning, och ju mer synen är påverkad eller ju äldre eleven blir och stoffet ökar, desto fler blir utmaningarna. Eleven med synnedsättning har inte alltid tillgång till samma böcker som sina klasskamrater. Därtill har digitala läromedel varit svåra att använda för en del elever, och därför ersatts med fysiska böcker. Samtidigt som digitaliseringen erbjuder nya möjligheter för dessa elever, medför den också utmaningar. På kommunal nivå anses läromedel vara ett problem i Svenskfinland överlag, och även för de synskadades del finns en oro. Det finns tvivel om att få tag på det man behöver. Uppfattningen är att valmöjligheterna är begränsade och man kanske inte alltid får tillgång till det som klassen i övrigt har. 
 
Enligt de handledande lärarna vid Skilla är framgångsfaktorer för elever med synnedsättning i skolan att eleverna har tillgång till de hjälpmedel som passar dem och som eleven tar till sig och vill använda, men även stöd i användningen av hjälpmedlen behövs. Därtill bör lärare och övrig personal få handledning och stöd i hur man undervisar en elev med synnedsättning och läraren bör våga tänka om i sin undervisning. Där läraren är intresserad av elevens hjälpmedel och vill veta hur hjälpmedlen kan utnyttjas i undervisningen för att göra det så lätt som möjligt för eleven, där fungerar det också. Även flexibla arrangemang med olika mängd stöd i olika perioder ses som en framgångsfaktor enligt de handledande lärarna vid Skilla. 

8.2.2 Erfarenheter av en neurosynpedagog

Anne Ström jobbar som lärare och synpedagog i Kyrkostrands skola i Jakobstad. Hon är en klass- och speciallärare som vidareutbildat sig till syn- och neurosynpedagog. Anne har en lång och mångsidig erfarenhet av arbete med synnedsättningar och har bland annat jobbat på Svenska skolan för synskadade när den ännu fanns. Nu är hon regionens synpedagog och jobbar mest med dem som har problem med synen ur inlärningssynvinkel. En stor del av arbetet är funktionella synbedömningar och synträning, och gäller alltså inte traditionella synnedsättningar.

Inklusion

Enligt Anne Ström är framgångsfaktorerna för en lyckad inklusion att eleven med synnedsättning har social kompetens, bra grunder för inlärningen samt att lärarna är förberedda. Eftersom takten i skolan ofta är för snabb för dem med synnedsättning skulle det vara viktigt att de får en lyckad start och stöd på vägen. Anne Ström menar att det underlättar om de är bra punktskriftsläsare och har fått jobba mer konkret med till exempel matematik, för att skapa sig en stabil grund. Detta bekräftas också av ungdomarna vi talat med.
För lärarna är det viktigt att inte särbehandla eller favorisera eleven med synnedsättning, det är socialt oacceptabelt och sätter eleven i en svår situation. Det är också viktigt att ge elever kroppskunskap och lära dem att följa med blicken. Många med synnedsättning ligger till exempel hopkurade med pannan i pulpeten för att de lyssnar bättre så. Detta kan uppfattas som ett ointresse av de seende. Anne Ström menar att de har all rätt att göra som de gör, men som seende behöver vi berätta hur det ser ut för resten av klassen, vad som är socialt accepterat och vad som inte är det. De ska ändå ut i världen och klara sig där. Enligt Anne Ström finns det en rädsla för blindhet, som långt bygger på fördomar.
Den sociala integreringen är väldigt viktig och något man borde arbeta mer aktivt med. Anne Ström tror att ifall Skillas handledningen skulle vara gratis skulle kommunerna ta emot mer hjälp. ”Det blir ju på något sätt så att när man köper tjänster från Skilla så tänker man mer att hur i hela världen ska vi göra geometrin för en punktskriftsläsare på åttan? Man köper handledning för specifika ändamål när det kör ihop sig och då ser man inte den sociala biten och att det skulle kräva mycket mer på något sätt.”

Funktionsnedsättningar

Anne Ström ser det som viktigt att synen tas upp i lärarutbildningen, men också att man vidgar vad man menar med synproblem. Det är ingen idé att utbilda alla lärare kring elever med blindhet i textilslöjd och slöjd för sådana elever finns inte och skulle den eleven dyka upp så får lärarna allt stöd de behöver enligt henne. Det är inte där problemet ligger. Som konstaterats så är barnen och unga med synnedsättning i Svenskfinland få och en stor del av dem har flera funktionsnedsättningar. Svänger man på resonemanget och ser på barn och unga med funktionsnedsättningar så konstaterar Anne Ström att de flesta behöver glasögon men få av dem har. Också statistiken antyder att personer med flera funktionsnedsättningar inte alltid anmäls till synskaderegistret och på FSS finns tankar om att dessa väljer andra intresseföreningar framom FSS. 
Som Anne Ström konstaterar så borde gruppens rättigheter i frågan om syn förbättras. Har man svårt att styra kroppen så har man också svårt att styra ögonen. Trots att de kanske kommer sig till ögonläkare så förstår sig inte alla läkare på deras behov. Som pedagog kan man hjälpa till och beskriva kontexten och förklara behoven. Eleverna behöver få med sig berättelser från skolan, som att de till exempel ofta har avvikande huvudställning. ”Sen skriver jag ofta i slutet att från en pedagogisk synvinkel skulle det vara jättebra om det här barnet får två glasögon, ett par glasögon att användas på håll då hen ska vara socialt och ett par glasögon som ska användas på nära håll. Sen säger man åt personalen att okej, nu har du två glasögon. De med blåa skalmar ska ni ha när ni går ut på promenad och när ni är i matsalen, de röda när ni jobbar i klass.” 

Anne Ström berättar också att hon har en låda med glasögon som hon prövar på eleverna. ”De har huvudet åt något håll, de tittar inte på mig och så får de ett par glasögon och spärrar upp ögonen. Och så lyfter de huvudet! Fast de egentligen inte har förmågan att använda nackmusklerna, tror personalen. Och så tittar de och du kan se det där leendet som kom. Sen så måste man ta bort glasögonen emellan för annars så överanstränger de nackmuskulaturen helt. Så mitt i allt så ser man ett barn som visar mycket, mycket mer glädje i livet. För att det ser någonting.”

Synsvårigheter

En annan grupp som enligt Anne Ström skulle behöva mer uppmärksamhet är de med synsvårigheter. Man uppskattar att cirka 30 procent av eleverna i nybörjarundervisningen har ögon som inte är mogna för läsning. Gruppen kan antas öka på grund av mycket skärmtid och sämre grovmotorik. Vi har fördomar och tror att vi vet hur andra ser och tror att glasögon hjälper mot alla synproblem. Synsystemet behöver ha kondition, styrka och teknik för att fungera optimalt. Detta är något man kan jobba med hela livet, endast direkta skador sitter kvar. Enligt Anne Ström är speciallärarna i nyckelposition när det gäller att hitta och hjälpa dessa elever.
På alla stadier behöver vi bli bättre på att känna igen symptom och reagera. Redan i småbarnspedagogiken skall personalen notera om barnen plockar upp små saker och vågar gunga, och på rådgivningen skall man ta en misslyckad synkontroll på allvar. I nybörjarundervisningen är det viktigt att reagera om någon t.ex. täcker för ögat, vänder på boken eller har svårt att sitta still när det skall läsas. 
Anne Ström påpekar att det behövs mer kunskap hos olika aktörer och nämner bland annat hälsovårdarna. Även om resultaten skulle vara normala, vilket de ofta är om eleven har ett plusbrytningsfel, så måste hälsovårdaren skicka barnet vidare om det misstänker att synen kan påverka elevens inlärning. Det gör inte alla. Optiker igen ger inte alltid glasögon om barnen kan anstränga sig och klara testen, men de orkar inte anstränga sig en hel skoldag, anser Anne Ström. Föräldrarna skall också informeras om synens betydelse och roll. Synen är ärftlig, precis som dyslexi är ärftligt, men också fel diagnos kan ärvas.
Anne Ström säger att det i samhället skulle behövas en större förståelse för synens roll för inlärning. Man behöver sprida information och starta upp en synpedagogutbildning i Finland. För att synpedagogerna skall ha jobb så måste eleverna hittas. Vi behöver alltså klasslärare som kan känna igen symptomen. Läskunskapen går ner och folk saknar läsförståelse när de går ut grundskolan. Om 30 procent har svårt i början av sitt läsande och inte får rätt hjälp är det inte så konstigt. Det hjälper inte med olika projekt och ”läsbussar” om du inte har ögon som klarar av att avkoda text, påpekar Ström.
När det gäller synsvårigheter så verkar det som om man på kommunalnivå i alla fall i någon utsträckning är medvetna om problematiken. Man är medveten om att läsfärdigheten dalar och att detta kan ha koppling till synen. Lärarna i nybörjarundervisningen görs uppmärksamma på att det kanske inte alltid är ett inlärningsproblem när läsningen inte tar fart. Också en medvetenhet om att allt nödvändigtvis inte framkommer i en rutinkontroll hos hälsovårdaren finns.
I några kommuner och skolor har man haft apparater som följer med ögonrörelser. Användningen har inte satts i system och personal som gått i pension har gjort att maskinen antagligen samlar damm för tillfället. Också på den här punkten efterlyses stöd till skolorna och mer utbildning åt lärarna. ”Pedagoger har inte fått utbildning kring det där, jag tror inte att speciallärare heller har fått så hemskt mycket kring syn direkt”, säger Anne Ström. Också från kommunalt håll önskar man att åtminstone specialläraren skulle ha ett hum om synsvårigheter eftersom de har en stor konsulterande roll. Man hoppas på fortbildning som gör personalen uppmärksam på att olika problem kan bero på synen och ger kunskaper om hur man kan anpassa miljön, också när synproblemen inte är så allvarliga att man har Skilla inkopplad.
Det är en stor del av eleverna som kan ha synsvårigheter som gör att de inte läser på den nivå som de borde. Då är det är lärarutbildningens sak att göra lärarna uppmärksamma på detta. Det betyder inte att lärare måste bli synpedagoger, de behöver bara kunna känna igen symptom och veta vart de ska skicka eleven. Anne Ström menar också att det är viktigt att lärarna anpassar skriftligt material efter behov. Har man svårt med ögonmotoriken så blir fonten lätt för liten och radavstånden för små. Det bästa är att eleven får glasögon, nästbäst att eleverna får texter som de kan ta till sig. Kommer de igång med läsningen så övas motoriken upp av bara farten. Det är alltså viktigt att man faktiskt jobbar med synen och läsningen före man kompenserar med ljudböcker, eftersom alla har rätt att lära sig läsa. Anne Ström önskar att layouten på skolböcker i högre grad byggde på kunskap om vad barn kan ta till sig visuellt. 
Anne Ström berättar att det i de nordiska länderna finns lite olika traditioner men också synen på vem som skall ansvara för utbildningen varierar. Från lärarhåll ser man att handledning av personer med synnedsättning och eventuellt synträning är en pedagogisk process som lärarna ska ansvara för. Terapeuterna däremot anser det vara terapi och inte pedagogik. Så, frågan är vem som har rätt att utbilda synpedagoger? Kan en optiker bli synpedagog? I Finland finns ingen tradition av syn- och neurosynpedagogisk? utbildning. 
Det borde finnas en synpedagog tillgänglig för alla elever med synproblem. Anne Ström menar att samarbetet fungerat bra med Skilla och fördelas helt naturligt mellan henne som synpedagog och Skillas handledare. Som synpedagog kan man förbereda Skillas besök och handledning, vilket underlättar arbetet om avstånden är långa. Hon konstaterar också att eleverna med synnedsättning eller blindhet måste till Skilla för utvärdering och på stödperioder. En synpedagog kan inte ha koll på alla hjälpmedel. Hon menar också att servicen borde vara gratis för kommunerna när det gäller personer med synnedsättning, dem klarar inte kommunerna själva, och lärarna borde få så mycket hjälp de behöver. 

9 Familjers, ungdomars och unga vuxnas synpunkter

9.1 Familjer

De familjer som deltog i utredningen är nöjda med sina barns skolgång och tacksamma för hjälpen de fått. Stödet som började redan i dagisåldern har haft stor betydelse för familjerna med barn med synnedsättning, och detta gäller såväl stödet från Valteri Skilla, FSS som sjukvården. Speciellt värdefullt har stödet från Skilla och FSS varit enligt familjerna, som där via fått hjälp med hjälpmedel, tips och även sådant de inte själva förstått att fråga efter. Dessutom har det inför skolstarten ordnats möten mellan dem, familjen och skolan, där skolan fått stöd och hjälp om vad som kan vara bra att tänka på när en elev med synnedsättning börjar skolan, och där familjerna uppskattat att skolan lyssnat och visat intresse att förstå. Familjerna lyfter även fram att en bra dialog med personalen (daghem, förskola, skola) har varit en framgångsfaktor i skolgången för eleverna. 

De elever som fått stöd via Valteri Skilla har fortsatt gå där på årliga tre-dagars stödperioder. Därtill finns det möjlighet att ta kontakt med Skillas handledare ifall något extra uppkommer, såväl för familjen som för läraren.

Behov av extra hjälp kan framkomma vid skolstarten för elever med synnedsättning, och särskilt en familj lyfte fram hur mycket det extra stödet från skolans sida betytt för dem för att komma ordentligt igång med läsandet i början. Även anpassningar i vissa skolämnen för att eleven skall kunna vila ögonen emellanåt, har varit viktiga för särskilt en familj. En annan familj lyfter dock fram att deras barns synnedsättning kanske lite glöms bort i skolan och inte nödvändigtvis tas i beaktande så mycket som den kanske borde. Detta kan ha att göra med att barnets synnedsättning inte så lätt märks utåt enligt familjen och att barnet inte är den som så lätt säger till när hen behöver något. Där har föräldrarna fått påminna och stå på sig lite angående vissa saker så att barnet skall ha rätt förutsättningar för skolgången trots allt. De handledande lärarna vid Skilla var inne på samma tema när de berättade att lärare ibland kan ha en oförmåga att förstå att synnedsättningen verkligen finns där fast den inte alltid syns. Eleven kan ha anpassat sig så bra till olika situationer och ställen, och eleven kanske inte brukar vara den som klagar.

Eleverna i de intervjuade familjerna sitter längst fram i klassen, vilket har visat sig fungera bra. För de som har en läs-TV har inte användningen varit stor, och den har varit stationerad bak i klassen, vilket även bidragit till låg användningsfrekvens. Eleverna har ännu inte många grundskoleår bakom sig, och bokstäverna i böckerna är ännu rätt stora, men ju högre upp i klasserna eleverna kommer, desto mindre blir texten och behovet av hjälpmedel torde då öka.

Familjerna som deltog i utredningen är så här långt nöjda med sina barns skolstig och stödet runt skolgången, men hade gärna sett ett bättre stöd och förståelse från sjukvårdens sida både i samband med ögonsjukdomsdiagnostiseringen som vid förändringar i synen. De lyfter fram vikten av att ha andra familjer i liknande situation att tala med och träffas familjer sinsemellan. 

9.2 Ungdomar
De intervjuade ungdomarna har erfarenhet av både grundskola och gymnasium. Alla har varit integrerade i närskolan antingen hela skoltiden eller en del av den. De med erfarenhet från Svenska skolan för synskadade värdesatte den lugnare takten där, att det fanns tid och att undervisningen var mer individuell. Överlag verkar tiden vara en avgörande faktor i skolan. Takten i lågstadiet ansågs ofta rimlig, medan det blev svårare att hänga med i högre åldrar. Speciellt den snabba takten i gymnasiet och universitet har upplevts utmanande. Ungdomarna anser att lärarens attityd och tillgängligt studiematerial är avgörande för en lyckad skolstig.
Anpassningar

Beträffande studiematerial har det skett stora framsteg de senaste åren både vad gäller tillgänglighet och möjligheter. För lärare är det lättare att dela material på förhand när de jobbar digitalt. De flesta ungdomar upplever att de oftast fått material på förhand, men det har det ofta krävts påminnelser. Små klasser ses som en fördel och många har upplevt det fint att tillsammans med lärarna komma underfund med vad som fungerar bäst. Stora klasser och hård takt är däremot problematiska. 
Beträffande anpassningar och material finns det en betydande skillnad mellan dem med synnedsättning och dem med blindhet. I allmänna läromedel och lärarnas egna material finns det mycket man kan göra för att med enkla insatser få dem mer tillgängliga och lämpliga för en större målgrupp. Kontraster kan kontrolleras och fonten justeras. Andra anpassningar kräver betydligt mer och det gäller att komma på alternativa arbetsmetoder. I praktiska ämnen som huslig ekonomi, slöjd och gymnastik varierar erfarenheterna från ämne till ämne och elev till elev. Ibland upplever man att man fått göra allt, ibland att det gjorts vissa anpassningar och ibland att lärarna inte visste vad de skulle hitta på eller ens försökte. Många nämner gymnastiken som ett problem och framför allt enformigheten i den. Det finns de som upplever att de gått eller simmat mer eller mindre varje gymnastiklektion. Men som en konstaterade, ”ibland känns tråkiga lösningar trygga och enkla, för både lärare och elev, och man slipper misslyckas”. 
Också från kommunernas sida nämndes de praktiska ämnena och att det i dem finns många detaljer som man först när man står inför märker att inte fungerar. Då får man hitta lösningar an efter. Det är viktigt att påpeka att det också nämns många lyckade erfarenheter. ”Textilläraren sa aldrig att ‘du kan inte’ utan bara att vi tar lite ner på takten (på symaskinen)”. Speciellt för dem med blindhet verkar lärarna vara rädda för att eleven skall göra sig illa och skyddar ibland för mycket. Ungdomarna nämner också att det på dessa lektioner lätt blir problem med ljudnivån. Dessutom kan det vara svårt att hitta en plats var man kommer åt att se det som förevisas eftersom alla rör mycket på sig dessa lektioner.

Hjälpmedel

Hjälpmedel som varit i användning har varierat med tid och synnedsättning. Den tekniska utvecklingen har gjort att vardagen i skolan ser helt annorlunda ut beroende på om man är född på 2000-talet eller 1990-talet, för att inte tala om tidigare årtionden. Nu är det många som klarar sig med bara dator och smarttelefon. För dem med blindhet kommer punktskriftsdisplay och assistent därtill. För dem med blindhet innebär slutet på lågstadiet ett brytningsskede där punktskriftsböcker och taktila bilder byts ut mot digitala alternativ. Medan elever med blindhet använder sina hjälpmedel, så kan situationen vara en annan för dem med synnedsättning. Bland dem finns de som inte använde sina hjälpmedel då de ville vara som alla andra. Också från kommunernas sida noterades att användningen av hjälpmedel kan vara en känslig fråga och att alla kanske inte vill använda sina hjälpmedel fast de skulle behöva: ”Det är väldigt stor grej för en elev att sitta vid en sån där stor läs TV ifall det inte syns på en att man har en synnedsättning. Man vill inte att nån märker att man är annorlunda”. 
Också beträffande hjälpmedel kommer skillnaden mellan dem med blindhet, synnedsättning och progressiva synskador fram. Där en med blindhet skolas in i systemet från början, skall den andra gruppen ta till sig informationen senare, och ju äldre eleven är, desto mer eget initiativ krävs. Speciellt om behoven uppstår på andra stadiet eller på högskolenivå, så upplevs det svårt och tidskrävande att ta i bruk ny teknik. Förutom allt det nya ett stadie innebär så skall man lära sig studera med hjälpmedel, ta reda på vad det finns och pröva sig fram. De som haft behov av hjälpmedel redan i ung ålder upplever att de fått hjälp att hitta rätt, främst via Skillas stödperioder, men för vuxna efterlyses motsvarande tjänster. Ungdomarna upplever det oklart hur det skall fungera för över 18-åringar. Många tycker att informationen från hjälpmedelsförsäljarna är bra, men skulle gärna ändå mer koordinerat testa och låna hjälpmedel.
Hjälpmedelsbehovet och beviljandet av hjälpmedel verkar inte alltid mötas. Att alla studier inte uppfyller de formella kraven för studier och därmed inte heller berättigar till hjälpmedel från FPA irriterar en del. Bland de intervjuade som studerat på olika läroinrättningar efter gymnasiet finns en känsla av att det blivit strängare och krångligare. Det som också är oklart för många är varför en del hjälpmedel uppdateras, men inte andra. Som exempel nämns punktskriftsdisplayen som inte får bytas ut. Utöver att punktskriftsdisplayerna har utvecklats mycket på senaste tid så går de gamla ofta sönder och behöver repareras, vilket gör att man blir helt utan hjälpmedlet en tid. De individuella behoven borde också beaktas mer för att studierna skall löpa mer smärtfritt. ”Ansökte en scanner av FPA. Bad om modell A för att jag tror att den passar mig bättre än modell B. Blev ändå beviljad B, så mina föräldrar köpte A”. 
Det som många lyfter fram är tekniska problem och att apparaterna är ofta på service. Också själva användningen kan orsaka utmaningar. Programmen som finns färdigt på datorn och är specialgjorda för användare med synnedsättning fungerar bra, medan de allmänna programmen som t.ex. Excel är svåranvända. Det finns många utmaningar med att få allmänna program att fungera tillsammans med funktioner som personen med synnedsättning behöver. Skolan idag förutsätter att en hel del av de allmänna programmen används och inte ens den mest kreativa läraren kan kringgå alla. I gymnasierna används Abitti flitigt. Abitti har utarbetats för studentexamen och det används också allmänt vid prov i gymnasiet. Det finns exempel där problem med tekniken gjort att eleven fått klara sig utan Abitti flera perioder även om processen startat i tid.
Celia

Samtliga ungdomar har använt Celias tjänster, en del endast talböcker medan andra använt allt från punktskriftsböcker och taktilt material till talböcker. Åsikterna som kommer fram är långt i linje med vad FSS påtalat och som Celia konstaterat att de är medvetna om. Taktila bilder önskas i större utsträckning och uppläsningen av böcker delar åsikterna.
Bland dem som är beroende av Celias tjänster finns en besvikelse över att det har blivit svårare att få material och böcker i tillgänglig form. De intervjuade berättade att om förlagen har en bok som ljudbok, gör Celia inte en talbok, men nog en Luetus för vissa målgrupper. Ungdomarna påpekar att elektronisk form inte betyder att de är tillgängliga med skärmläsare och berättar att förlagens elektroniska böcker innehåller mycket bilder och är mycket svårare att navigera i. Ungdomarna anser att assistenterna använder mycket tid på att omvandla materialet. Det kommer fram fall där elever med blindhet har fått kämpa på utan Luetus eller enbart fått texten omarbetad till Luetus och uppgifterna fortfarande fallit på assistenten att bearbeta. Detta förvånar planerarna på Celia.
Något som också kommer fram är behovet av planering på alla stadier. I grundskolan använder man ofta samma bok hela året, men en bok översatt till punktskrift blir många stora böcker. Oberoende om böckerna förvaras hemma eller i skolan så tar de mycket plats och man måste veta på förhand vilka kapitel behandlas så man får med sig rätt bok. I grundskolan sköter lärarna beställningarna inför läsåret men i gymnasiet krävs att man väljer kurser och planerar sina perioder i god tid. Ungdomarna påpekar också tidtabellsbekymmer vid övergången till tredje stadiet eftersom man kan sätta in ansökan om studiematerial först när man fått studieplatsen bekräftad. Den första terminens material hinner följaktligen inte i tid.

Lärarna

Från ungdomarnas sida finns en förståelse för lärarnas arbetsbörda. Som en av dem uttryckte det: Man kan inte kräva att lärarna skall veta allt om alla funktionsnedsättningar. Det upplevs viktigt att det finns någon bland lärarna som har helhetsansvar, och vid lyckade skolstigar har det just funnits någon som har varit intresserad och engagerad på varje skola. Vid mindre lyckade skolstigar har ungdomarna upplevt att det inte funnits tillräckligt med kunskap och vilja från lärarhåll och att de största problemen har varit likgiltighet och brist på förståelse. Förutom utbildning handlar det alltså mycket om attityden hos lärare, något som också Skillas handledare lyfte fram. 
Ungdomarna konstaterar att lärare ofta har svårt att förstå innebörden och följderna av olika synnedsättningar. ”Inte vet lärarna vad de kan göra om man kommer och säga att man inte ser.” Erfarenhet hos lärarna är guld värd, liksom det att de har träffat någon med synnedsättning tidigare. Också lärare med till exempel färgblindhet själv verkar förstå bättre. Speciellt svårt verkar det vara vid progressiv synskada. Ungdomarna har upplevt mycket av det som neurosynpedagog Anne Ström konstaterade om fördomar och en tro på att glasögon hjälper mot alla synproblem. 
Man upplever att det hos lärarna finns en vilja att anpassa men att kunskapen ibland saknas. Likaså uppfattas en del av lärarna vara väldigt fast i sina egna rutiner. Även om man saknar erfarenhet av elever med synnedsättning anser de flesta att man kunde komma långt med lite nyfikenhet, att det inte är så märkvärdigt. Det gäller att komma ihåg att en videouppspelning inte ger så mycket, att bilder behöver syntolkning och en långsammare takt gynnar alla. Man önskar att lärarna kunde fråga lite mer och överhuvudtaget att skolan och lärarna kunde ta lite mera initiativ. ”Lärarna är lite passiva ibland och frågar mig ‘Hur löser vi detta? Oj nej, hur skall det här nu gå?’ Jag har ibland en känsla av att jag undervisar lärarna”
Mycket hänger på eleven. Man upplever att de flesta lärare vill att man skall kunna studera men att de inte alltid har specialkunnande och inte heller vet vart de skall vända sig för att få hjälp. Det blir elevens uppgift att informera om sina behov och ha koll på vad hen behöver. Speciellt i gymnasiet där varje kurs i ett ämne kan innebära en ny lärare blir det ”samma ramsa om hela tiden”. Samtidigt som informerandet ibland känns betungande så upplevs det nog också viktigt att få fram det egna perspektivet, eftersom de bästa lösningarna alltid är individuella. Allmänt kan konstateras att ungdomarna upplever sina skolstigar tillräckligt tillgängliga och att assistenterna haft en nyckelroll. 

Assistenter

De unga som använder punktskrift har lärt sig den på blindskolan. Bland de äldre finns de som gått i blindskolan medan andra har lärt sig punktskrift på stödperioder där. I lågstadiet är assistenterna i en nyckelroll. Förutom att de går kurser för att lära sig punktskrift och lär den vidare åt den eleven med synnedsättning är de också i nyckelroll när det gäller att göra lärarens material tillgängligt för eleven. Det verkar som om en del klasslärare visat intresse och åtminstone delvis lärt sig punktskrift. Ju högre upp i klasserna vi kommer desto mindre verkar lärarens intresse för punktskrift bli och allt mer av anpassningen faller på assistenten. Också från utbildningsanordnarnas sida bekräftas att den personliga assistenten är den som fått lära sig punktskrift och är experten på hjälpmedel.

Att få en assistent om man har blindhet verkar självklart medan det för andra med synnedsättning inte alltid beviljas lika lätt. Det är skolan som ansvarar för att hitta en assistent i grundutbildningen medan vårdnadshavarna får ta över ansvaret inför andra stadiet. Ibland har man lyckats få ett mer långvarigt förhållande, men ofta byts assistenterna ut varje år eller oftare. Speciellt stadieövergångarna är utmanande då det är mycket nytt man skall lära sig och att då bli tvungen att samtidigt skola upp en ny assistent kan kännas tungt. 

Assistenterna hjälper att hitta rätt i skolbyggnaden, skanna in och göra dokument tillgängliga, tolka bilder och läsa dokument. Speciellt på de högre klasserna kan de använda lektionstid för att fixa saker, men också närvara och göra anteckningar av det som syns, till exempel på tavlan och hjälpa till vid utmanande lektioner (t.ex.  matematik). Ungdomarna vi talat med upplever att det viktigaste för lärarna är att se till att materialet är klart några dagar före så assistenten kan bearbeta det, kvällen före räcker inte. Assistenterna borde besitta kunskap om synnedsättning och synanpassning men frågan är om de också borde besitta kunskap om ämnet i fråga och om hjälpmedlen. För att kunna ge en visuell bild och hjälpa till med navigeringen i till exempel ett bokföringsprogram måste man ha ett hum om hur programmet fungerar.
I samtalen med ungdomarna kommer det fram att arbetsfördelningen mellan assistenter och lärare varierar stort mellan olika stadier. Klasslärarna verkar anpassa undervisningen och materialet mest, i högstadiet varierar intresset från lärare till lärare och i gymnasiet faller mer eller mindre allt på assistenten. Från kommunalt håll noteras också att mycket är fast i hur handledaren och läraren samarbetar. Eftersom det på olika håll har lyfts fram eventuella ersättningar till lärarna så skulle det vara viktigt med en tydlig ansvarsfördelning. Också arbetsfördelningen assistent-elev bör vara klar för alla så att inte lärarna talar över och förbi de med synnedsättning.

Skolmiljön

När det gäller övrig skolpersonal har alla bara positivt att säga ”De har varit hjälpsamma och vi har kommit bra överens”. Ingen upplevde att här skulle finnas nåt direkt behov av utbildning, mer information eller förändring av något slag. Skolskjutsarna och färdtjänsten som debatterats för många olika målgrupper också i pressen verkar vara ett problem också för skolelever med synnedsättning. Att varje vecka komma försenad till skolan på grund av att taxin plockar upp en försenad är frustrerande. Det nya färdtjänstsystemet verkar fungera dåligt och upprepade kontaktförsök och diskussioner har inte gett resultat, anser ungdomarna.
Skolbyggnaderna har överlag uppfattats rätt tillgängliga men vissa byggnader och skolor upplevs utmanande med många trappor och halva våningar. Problematiken med att veta vad man behöver och hur man kan få det man behöver dyker upp också här: ”Hatar trappor… inte förstått att man kan säga till och att saker kan förändras”. Också mängden elever och personal i förhållande till ytan lyfts fram som en utmaning. Intresset att röra sig på egen hand finns inte alltid, ”Det skulle ha tagit mer energi att hitta lektionen än sitta på den.”. Speciellt för dem med blindhet blir rörligheten i skolbyggnaden långt beroende på assistenten. Samtidigt är det viktigt att uppleva att man klarar sig själv, ”Jag var jättenöjd när jag hitta själv!”. Neurosynpedagog Anne Ström konstaterar också att självständigheten vid inkludering ibland lider av assistentberoendet. 
När det kommer till klassrummen varierar åsikterna mycket beroende på tidperiod och synnedsättning. De med blindhet tycker det har varit skönt med egen klass i lågstadiet, ”I lågstadiet var skolväskan helt för stor för en lågstadieelev”, men ju mer man övergått till att arbeta med dator desto mer verkar det inte spela någon roll. För dem med synnedsättning som behöver andra hjälpmedel än dator är situationen en annan. Det har varit svårt att se tavlan, många har suttit längst fram eller längst bak med sin läs-TV. En bättre kunskap om t.ex. ljus och speglingar anses viktig hos personalen, redan att använda en White bord rätt med svart tusch och utan reflektioner skulle hjälpa i många fall. 

Socialt

När det kommer till mobbning är perspektiven olika. På utbildningsanordnarens nivå har man inte upplevt att det finns mobbning, men konstaterar samtidigt att det är klart att eleven kan uppleva mobbning i alla fall. Att det finns kännedom om mobbningen och att eleven uppfattar sig mobbad går alltså inte alltid hand i hand. Även om några ungdomar spontant säger att den sociala biten fungerat bra, att de hade vänner och fortfarande har kontakt med gamla skolkamrater, så är det uppenbart att den sociala inkluderingen inte fungerat helt smärtfritt. Speciellt grundskolan nämns som problematisk, ”Grundskolan var tuff, barn kan vara hårda”, ”Jag var mobbad och lämnad utanför hela lågstadiet”, medan det högre upp blir lättare. Flera ungdomar och unga vuxna konstaterar att det sociala fungerade från gymnasiet och uppåt och att de blev mer en del av gänget då. 
De med erfarenhet av blindskolan menar att det var socialt tråkigt och svårt att hitta kompisar där, och alltså bättre att gå i närskola ur den synvinkeln. Mottagandet i närskolan varierade. ”Vissa elever tog bra emot medan en del tyckte jag var orsaken till deras dåliga dag. Inte mobbning direkt, mera försök, ord…”. Det kommer fram att de med synnedsättning ofta var ensamma under skoldagen eller tillbringade rasterna med yngre elever. Förutom att bli utfryst, retad och bli kallad för olika saker, så som ”vinosilmä”, finns det också fall där klasskamrater har tyckt att det är fräckt/orättvist med olika hjälpmedel och specialarrangemang.
Det finns också en viss förståelse för de seende eleverna. De massiva punktskriftsböckerna och stora hjälpmedel har varit ett problem i högstadiet där man byter klassrum varje lektion. ”Vi hade alla lektioner i samma klass på årskurs 7. En del elever gillade inte att vara i samma klassrum hela tiden när de andra klasser gick runt. Jag förstår dem. Sedan i årskurs 8–9 hade jag alla böcker i en klass.” Problemet kvarstår i lågstadiet och för elever med lindrigare synnedsättningar, men för dem beroende av punktskrift räcker numera en dator i de högre klasserna och byte av klassrum verkar inte längre vara ett problem.
Flera av ungdomarna upplever att skolan och lärarna inte tog tag i mobbningen. De konstaterar att elever är skickliga på att dölja mobbandet och det är inte alltid så lätt att ta upp saken själv heller. Som en uttryckte det (ironiskt?): ”Jag gick ju i en skola utan mobbning”. Någon av ungdomarna uppfattade att lärarna var lite rädda, att det kunde bli en stor sak om någon med funktionsnedsättning blir mobbad. Någon annan igen tyckte att lärarna ibland gjorde lite nummer av både situationen och synnedsättningen, att konfliktsituationerna blev lite för stora ibland.
En önskan om att lärarna kunde fråga mer av den med synnedsättning och med jämna mellanrum föra en diskussion om synnedsättning på rätt nivå i klassen. Några unga tror att dagens barn vet mer om funktionsnedsättningar men också att attityderna långt kommer från föräldrarna eller formas av grupptryck. I lägre klasser borde de andra barnens föräldrar tas in mer när det händer nåt. För dem med synnedsättning och dem med progressiv synskada kan det vara svårt att veta vad man har rätt till och vad man kan kräva, men också att erkänna hela problematiken för sig själv. När man lever med sin synnedsättning dagligen blir man van vid den och kompenserar automatiskt. Man vill vara som alla andra och kämpar på, ibland lite för länge. Det anses viktigt att ha tillgång till sakkunskap men också att någon tar tag i saken och hjälper en att identifiera svårigheterna och be om hjälp. Som en av ungdomarna konstaterade: ” Först när jag satte ihop ansökan om handikappbidrag insåg jag vad seende inte har problem med.” 
Ungdomarna upplever kamratstödet som väldigt viktigt. Det anses mycket viktigt att få komma på stödperioder och att komma i kontakt med andra personer med synnedsättning, också för föräldrarna. Dels vill man vara en studerande bland alla studerande, dels behöver man träffa andra med samma syn i samma situation. Flera av de ungdomar vi talat med har när det gäller kamratstöd gått över språkgrupperna och umgåtts på finska eller via sociala medier mer internationellt. De finlandssvenska med synnedsättning är helt enkelt lite för få. Det anses värdefullt att andra i samma situation delar med sig av sitt liv och att man får märka att andra har samma upplevelser som man själv. Också för vuxna önskas mer stöd om vad har man rätt till och vart man kan vända sig när allt inte löper som det borde. Möjligheten att sitta ner med nån och diskutera studierna och få nya infallsvinklar önskas. Det är tungt att alltid kräva material på förhand och beställa kurslitteratur i god tid. Att allt tar mer tid och kräver ansträngning är något man måste bli van med och godkänna.

Studiehandledning 

Alla intervjuade har valt att gå gymnasiet efter grundskolan och fortsätta studera. Flera har också kompletterat sin utbildning med fortbildningar och kurser av eget intresse. Det vi helt saknar information om är gruppen som väljer en mer praktisk bana eller av någon anledning väljer att inte studera vidare efter de obligatoriska åren. Någon upplever sig lite ha blivit styrd till en teoretisk utbildning trots att hen uppfattar sig mer som praktiker. Någon annan tycker själv att de akademiska linjerna passar bättre än praktiska till en person med synnedsättning. Men ingen har upplevt något tvång beträffande studier eller arbetsliv och alla har gjort sina egna val.
Behovet av studiehandledning gäller inte bara val av studieplats utan också mer allmänt – vad händer sedan? Vad kan man bli? Flera upplever att det skulle det vara bra att ha en diskussion både före man söker in till högskola och även på högskolan. Alla vet inte vart de skall vända sig och många kommenterar bristen på kunskap hos handledarna, ”det räcker ju inte att typ få veta att man inte kan köra lastbil”. Det skulle också behövas stöd och tips på vägen när man söker arbete, till exempel en diskussion om när och hur tar man upp sin synnedsättning.
Det hela blir inte lättare av att arbetsmarknaden är inne i en förändring. Nya typer av arbete dyker upp och gamla försvinner, men det händer också att arbeten som förr var omöjliga inte längre är det. Som exempel nämns programmering som numera är tillgängligt även för personer med synnedsättning. 
Om man dessutom har en progressiv synskada blir framtiden än svårare att förutspå. En diskussion om vad det kan innebära om synen blir sämre skulle behövas för att välja rätt. Men igen, en positiv inställning både hos arbetstagare och arbetsgivare är viktig. Det är en balansgång mellan att kunna göra vad man vill, med anpassning, och verkligheten. Som en av ungdomarna sammanfattar: ”Tänker nog på vad som kan ge arbete men låter ändå viljan styra. Man kan hitta sin egen nisch, man kan tänka i nya banor och göra saker annorlunda, och skola om sig om det behövs.”

Pension 

När det gäller pension och huruvida personer med synnedsättning erbjuds pension för lätt går åsikterna isär, främst för att pension kan innebära så många olika saker. Bland ungdomarna finns de som vet att de kunde be om pension fast de känner att de är fullt kapabla att arbeta. Pensionen upplevs också som en trygghet. Det ger en inkomst ifall man inte får ett jobb eller orkar jobba heltid. Rehabiliteringspengarna gör det också möjligt att studera i lite lugnare takt.
Överlag konstateras att det krävs en hel del egen aktivitet av den med synnedsättning, och man önskar lite mer aktivitet från samhällets sida. "Folk vet inte vad de skall erbjuda åt en, man måste nog själv komma på och ta reda på.” Pensionsmöjligheten erbjuds snabbt om man befinner sig i arbetslöshetskassan en tid. Det finns en rädsla för att pensionsmöjligheten minskar på trycket hos arbetsgivarna att anställa, och man hoppas kunna göra arbetsgivarna mer medvetna om olika stödformer de har möjlighet till. Det skulle också vara viktigt att informera dem med synnedsättning om att man genom arbete kan förtjäna in en högre pension. 

10.  Sammanfattande konklusioner och utvecklingsförslag 

10.1 Valteri Skilla avgörande för skolgången

Under utredningens gång har vi upprepade gånger hört om hur oerhört betydelsefulla de handledande tjänsterna från Skillas lärare är för elever med synnedsättning. Föräldrar och lärare till elever med synnedsättning anser Skillas roll vara avgörande. Utbildningsanordnarna talar om deras tjänster som framgångsfaktorer för en lyckad skolgång. De handledande lärarna själva menar att dessa elever skulle vara mycket utsatta och inte få den hjälp de behöver utan deras stöd. 

Trots den positiva respons som Skillas tjänster får, är det inte alla elever med synnedsättning som får det stöd de behöver. Flera faktorer bidrar till detta. Först och främst sträcker sig Skillas tjänster endast till årskurs 9. Detta innebär att elever med synnedsättning i det obligatoriska andra stadiet eller högre utbildning inte får det nödvändiga synpedagogiska stödet. För det andra är Skillas tjänster avgiftsbelagda. Som tidigare konstaterats i denna rapport, får personliga egenskaper inte inverka på en individs möjlighet till utbildning eller tillgång till olika tjänster. För elever med synnedsättning borde det vara lätt för skolan och kommunen att anlita Skilla i ett tidigt skede. Dessutom borde lärarna kunna konsultera dem alltid vid behov. Nu finns risken att alla kommuner eller skolor inte kan göra detta på grund av resursbrist, vilket gör åtkomsten ojämlik. 

En annan utmaning är att många i skolväsendet fortfarande inte vet om att Skilla finns och vilken hjälp de kan erbjuda, vilket kom tydligt fram under utredningens gång. Skilla är den enda instans som erbjuder denna hjälp och har sakkunskapen.

Utvecklingsförslag: 
•	De tjänster som Skilla erbjuder borde få ökad synlighet och allt fler personer inom utbildningssektorn (tex. klass-/ämneslärare, rektorer) borde få en ökad medvetenhet om dem. 

•	Information om Skilla som aktör och vad de har att erbjuda bör fås ut redan i lärarutbildningen. För att säkerställa att studerandena är medvetna om de resurser som finns tillgängliga när de kommer ut i arbetslivet bör informationen dessutom ges vid flera olika tillfällen.

•	Skillas tjänster bör utökas till att omfatta det obligatoriska andra stadiet och de behövliga tjänsterna bör säkerställas även efter det. Detta kan innebära ett starkare samarbete mellan Valteri Skilla och andra aktörer t.ex. intresseorganisationer. Målet är att garantera att alla elever med synnedsättning, oavsett utbildningsnivå, får det stöd de behöver.

•	Det bör vara lätt för alla lärare att kontakta Skilla med låg tröskel och vid behov. Den nuvarande ojämlikhet till Skillas stöd bör åtgärdas för att säkerställa att alla skolor och kommuner har lika möjlighet till deras tjänster.

10.2 Lärarna i nyckelposition 

Det har tydligt framkommit att lärarna har en stor roll när skolstigen för elever med synsvårigheter eller synnedsättning formas. Lärarnas attityd samt vilja och kunskap att anpassa sin undervisning och materialet är avgörande för en lyckad skolgång. Det är viktigt att lärarna lyssnar på eleven med synnedsättning och kan tänka om i sin undervisning. Målet är att undervisningen i sin helhet görs mer tillgänglig, inte att man anpassar endast för en enskild elev.

I Finland inkluderar varken klasslärar- eller ämneslärarutbildningen kunskap om undervisning av barn med synnedsättning. Även speciallärarutbildningen berör ämnet endast ytligt. Många lärare känner oro inför att undervisa en elev med synnedsättning på grund av bristande förkunskaper. Därför är det viktigt att förbereda lärarna och ge dem nödvändiga kunskaper om hur man undervisar och stödjer dessa elever, för att säkerställa en så framgångsrik skolgång som möjligt. Det är viktigt att redan under lärarutbildningen diskutera olika funktionsnedsättningar och hur de påverkar elevernas lärande. 

Det är uppenbart att takten på undervisningen är en viktig faktor. Det behöver fästas uppmärksamhet vid gruppstorlekar och ges möjlighet till stöd efter behov så att elever med synnedsättning får bra grunder och kan hänga med. Lärarna behöver också stöd i att undervisa praktiska ämnen som handarbete, bildkonst och gymnastik för elever med synnedsättning. Att själv komma på hur man inkluderar dessa elever kan vara svårt för någon som aldrig reflekterat över det innan. Matematiken har också lyfts fram som ett speciellt svårt ämne. Speciallärarna som ofta är i en konsulterande roll i skolan borde ha utbildning inom synsvårigheter och en kunskap om hur man stöder elever med synnedsättning.

Utöver själva undervisningen behöver lärarna stöd i att skapa förutsättningar för social samverkan och delaktighet för elever med synnedsättning. De bör även kunna handleda osäkra klasskamrater om hur man inkluderar eleven exempelvis under rast- eller matsituationer. Genom att informera klasskamraterna om skolkamratens synnedsättning och exempelvis låta dem prova simuleringsglasögon, kan de lättare förstå och stödja vännen.

Utvecklingsförslag: 

•	För att mer systematiskt få in kunskap om synproblem och hur man undervisar elever med synnedsättningar borde man skapa strukturer för samarbete mellan lärarutbildningen och intresseorganisationer. 

•	För speciallärare behöver man kunna erbjuda även specialiserande och fördjupande kurser. Dessa kräver extern finansiering.

•	Tips och stödmaterial för lärare borde finnas lätt tillgängligt. Material som finns färdigt, till exempel på Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) i Sverige, kunde utnyttjas mer. När det kommer till synnedsättning saknas en aktör som kunde förmedla, samla och hjälpa lärarna att hitta det material som finns och behövs. Lärum har en dylik roll för inlärningssvårigheter och olika funktionsnedsättningar, men verksamheten innefattar inte synsvårigheter i dagsläget.

•	Skolan bör aktivt skapa strukturer som hjälper eleven med synnedsättning att hänga med i undervisningstakten. Man bör tänka på gruppstorlekar, utrymmen och se till att möjlighet till stödtimmar finns. Det bör även säkerställas att läraren har tillräckligt med tid och resurser för att kunna utföra de extra anpassningar som behöver göras. 

10.3 Övriga stödjande yrkesgrupper i skola och arbetsliv

Våra intervjuer visade tydligt betydelsen av att ha en ansvarig person för eleven med synnedsättning i skolan. Vem denna person var kunde variera, men det avgörande var att det fanns någon som tog ett helhetsansvar, engagerade sig och lite puffade på de andra. Exempel på sådana personer var klassföreståndare, speciallärare och kurator. Denna roll har skapat trygghet för både elev och lärare då alla har vetat vem de kan vända sig till.

Det är även fördelaktigt att andra än lärarna i skolmiljön får information om synnedsättning och dess påverkan på barnets skolgång. Speciellt skolgångshandledare har en avgörande roll och ett brett arbetsfält. De skall anpassa material, hjälpa till med rörligheten och syntolka både information och socialt samspel. De bör utbildas och stödas för att kunna ge optimalt stöd i elevens skoldag. 

Hälsovårdarna bör få utbildning om att elever kan ha synrelaterade problem som kan påverka inlärningen och bör vid behov hänvisa dessa elever till vidare undersökningar.

Studiehandledare är ytterligare en grupp med en betydande roll för äldre elever med synnedsättning. De bör liksom lärarna få utbildning om hur de bäst kan stödja dessa elever och vilka fortsatta rekommendationer de kan ge. Unga, och speciellt de med en progressiv synskada, behöver information och hjälp med att planera sin framtid. Många känner sig också vilsna med helt konkreta saker som när och hur man skall ta upp sin synnedsättning i samband med en arbetsansökan.

Trots att det finns många yrken som passar personer med synnedsättning tenderar många ögonläkare och arbetskraftsbyråer rekommendera invalidpension när sjukvården inte mera kan hjälpa. För att sysselsättningssituationen för personer med synnedsättning skall förbättras behöver dessa professioner mer information och utbildning så de vet vilka yrkesmöjligheter personer med synnedsättning har idag. Det är av största vikt att personer med synsvårigheter och synnedsättning erbjuds möjligheter både att få arbete och att stanna kvar i arbetslivet, då detta gynnar både dem och samhället överlag. Det borde vara lättare att arbeta och bli en skattebetalande individ. 

Utvecklingsförslag: 

•	För att skapa en trygghet i skolan för både eleven med synnedsättning och lärare, borde skolan utse en lämplig person med helhetsansvaret för eleven (t.ex. specialläraren). Denna person bör ha eller få fördjupad kunskap inom området så att hen kan stöda även de andra lärarna, och sprida kunskapen till de andra vuxna i skolan som undervisar eller kommer i kontakt med eleven.

•	Skolgångshandledare bör utbildas i hur elever med synnedsättning kan stödas på bäst sätt. Detta gäller även studiehandledarna som också bör veta vilka rekommendationer de kan ge för framtiden. Även hälsovårdarna bör utbildas i synrelaterade problem som kan påverka inlärningen för att dessa barn skall hittas och kunna få hjälp.

•	Information bör fås ut till ögonläkare samt arbetskraftsbyråer för att de skall veta vad personer med synnedsättning har för yrkesmöjligheter idag. Mycket har hänt på en kort tid inom tekniken och dessa professioner bör uppdateras i vilka rekommendationer de kan ge personer med synnedsättning. Detta skulle vara viktigt för att öka på sysselsättningsmöjligheterna för denna grupp. Här kunde finska och svenska intresseorganisationer samarbeta med varandra för att få ut informationen. 

•	Informationspaket kunde även utvecklas och delas ut åt olika yrkesgrupper (t.ex. skolgångshandledare, studiehandledare och ögonläkare). Dessa skulle innehålla viktig information för just deras yrkesgrupp angående elever eller vuxna med synnedsättning. 

•	Barn och unga med synnedsättning skulle vara i behov av en stödperson som kunde stärka och stöda det psykiska välmåendet och hjälpa dem att se deras möjligheter i det dagliga livet men även i framtiden.  

10.4 Hjälpmedel viktiga

Olika hjälpmedel öppnar möjligheter till ett mer aktivt liv med utbildning, arbete och fritidsaktiviteter, vilket minskar isoleringen i hemmet. I skolmiljön är hjälpmedlen särskilt nödvändiga för att eleven ska kunna delta i undervisningen så smidigt som möjligt. Utan hjälpmedel som eleven behärskar och använder blir hen snabbt efter i skolan. När hjälpmedel strular skulle det vara fördelaktigt ifall teknisk expertis fanns tillgänglig direkt på skolan, då Skillas handledare inte alltid kan vara till hands. Det är avgörande att de behövliga hjälpmedlen fås enkelt och så snabbt som möjligt, samt att både elever och lärare får grundlig inskolning för att effektivt kunna använda dem. Valteri Skillas handledande lärare har en viktig roll beträffande stöd för utbildningspersonalen och eleverna. För Valteri Skillas del är det väsentligt att de har tillgång till nya hjälpmedel som kommer ut på marknaden så att eleverna kan prova dem och hitta de mest lämpliga lösningarna. 
Det har kommit fram att det finns utmaningar med beviljandet av hjälpmedel för elever med synnedsättning, och rekommendationerna från de handledande lärarna vid Valteri Skilla tas inte alltid i beaktande. Om hjälpmedel behövs både i skolan och hemmet men beviljas bara för skolan, får eleven inte stöd enligt dennes behov. Dessutom beviljas inte mobiltelefoner, som anses vara centrala hjälpmedel för personer med synnedsättning. Enligt vår utredning fås inte alltid de hjälpmedel som eleven med synnedsättning skulle behöva, och således uppstår ojämlikhet inom utbildningen. Orsaken till att inte kunna ordna hjälpmedel kan troligen vara de extra kostnaderna det innebär för kommunen.
Digitaliseringens roll är central i dagens samhälle. För att inte lämnas utanför är det viktigt att personer med synnedsättning lär sig de digitala hjälpmedlen. FSS satsar mycket på utbildning och stöd inom detta område. Utbildningsbehovet är stort och kommer enligt FSS att öka i framtiden. Ny vardagsteknik, som röststyrning med Google-assistent och ännu nyare AI-teknik, är viktigt att fås tillgängliga för personer i alla åldersgrupper med synnedsättning i vårt samhälle. 

Utvecklingsförslag: 

•	För att Valteri Skilla skall ha möjlighet till ett brett utbud av hjälpmedel som elever med synnedsättning får prova för att hitta de mest lämpliga lösningarna, bör fondmedel vara tillgängliga även i framtiden för detta ändamål. 

•	Elever med synnedsättning bör ha möjlighet att ansöka om fondmedel även i fortsättningen för att få hjälpmedel som inte beviljats eller mer flexibla och passande hjälpmedel än de som redan beviljats. Rekommendationer för dessa bör kommas från sakkunniga (t.ex. Skillas handledande lärare). Ett samarbete mellan familjen och FSS i ansökningarna är här avgörande.

•	Alla med en synnedsättning som är i behov av punktskriftsdisplay bör få tillgång till dem. Detta bör gälla alla åldersgrupper. Även andra nödvändiga hjälpmedel för utbildning eller arbetsliv bör vara tillgängliga. Vid val av hjälpmedel bör de individuella behoven prioriteras och ibland är inte det billigaste alternativet tillräckligt. Hjälpmedlen bör också uppdateras till nyare med jämna mellanrum.

•	Även personer utanför studie-/arbetslivet och pensionärer bör kunna ansöka om medel för olika hjälpmedel som gör att de kan leva mer självständigt och bidra till ett meningsfullare liv, samtidigt som de kan förebygga isolering i hemmet.

•	Smarttelefonerna är mycket viktiga hjälpmedel för alla personer med en synnedsättning. Det bör därför finnas möjlighet att söka medel för dessa.

•	Det skulle vara till fördel att teknisk kunskap finns färdigt i kommunerna/skolorna så att eleven får hjälp snarast möjligast när tekniken strular. Teknisk support kunde erbjudas via företaget som levererat hjälpmedlet eller via FSS:s IT-ansvarige, och ett samarbete mellan dessa olika aktörer borde därför utvecklas och förstärkas.

•	Utbildning inom digital teknik är nödvändig för personer i alla åldrar med synnedsättning för att minska utanförskap. Detta utbildningsbehov bör prioriteras. 

•	Olika aktörer bör kunna söka medel för att aktivt förebygga isolering och ensamhet hos personer med synnedsättning i alla åldrar.

10.5 Grupper som blir utan stöd

Under utredningens gång har vi tagit del av flera grupper som inte får den synpedagogiska hjälp de skulle behöva. En grupp är de barn med hjärnsynskada, som kan ha problem med att bearbeta syninformationen. Att hitta dessa barn kan vara svårt, och information om hur man misstänker hjärnsynskada hos barn bör fås ut till skolorna så att även dessa elever hittas och får det stöd de behöver. Även de neurologiska avdelningarna behöver få denna information, så att de där skall kunna misstänka hjärnsynskada hos barn och få dem remitterade för en synutredning. En annan grupp i behov av mer stöd är barnen med flera funktionsnedsättningar, däribland synnedsättning. Trots att deras kognitiva nivå kanske är låg, bör även dessa barn få hjälp och stöd i sitt seende. Även här behöver den neurologiska sidan få mer information så att dessa barn kan få en synutredning och få hjälpmedel de kan dra nytta av.   

Ytterligare en grupp är barn och elever med synsvårigheter. Enligt neurosynpedagog Anne Ström uppskattas 30 procent av eleverna i nybörjarundervisningen ha ögon som inte är mogna för läsning. I daghem och skolor behöver personalen bli medveten om denna grupp, lära känna igen symptomen och veta vart de skall vända sig. Det är viktigt att utreda synen innan pedagogiska lösningar söks. Speciallärarna är i nyckelposition när det gäller att hitta dessa elever och det skulle behövas långt fler synpedagoger som kan göra synbedömningar och ge synträning för att möta gruppens behov.

En synnedsättning kan inträffa när som helst i livet. Personer verksamma i yrkeslivet som drabbas behöver pedagogiskt stöd och hjälp i sin nya situation för att kunna fortsätta jobba. Innan problemen eskalerar och arbetstagaren med synnedsättning riskerar bli arbetsoförmögen, bör hen få pedagogiskt stöd i tid och utbildning i synskadefärdigheter så att hen skall kunna fortsätta jobba. Att vänta tills de uppfyller WHO:s kriterier för synnedsättning för att få stöd från samhället är inte tillräckligt. 

Förutom dessa grupper som skulle vara i behov av synpedagogiskt stöd, finns det ännu en stor grupp som har funktionella utmaningar med synen (enligt FSS ca 6 procent av finlandssvenskarna). Dessa uppfyller inte WHO:s kriterier för synnedsättning, men de kan trots det ha synutmaningar som orsakar märkbara svårigheter i det dagliga livet. Ändå saknas stöd för dem i dagsläget från samhället, förutom det stöd FSS ger. Även dessa borde få hjälp och stöd i bland annat synskadefärdigheter för att klara av att utföra vardagliga saker och kunna studera och jobba vidare.

Under de senaste åren har det skett många stora förändringar som berör målgruppen, d.v.s. personer med synnedsättning. Frekvensen av olika synnedsättningar, vilka som orsakar bekymmer i vardagen och vilka som uppfyller de olika kriterierna och behovsprövningarna har ändrat. Även terminologin har moderniserats och vissa ord som tidigare användes betraktas numera som opassande. Trots det lever äldre begrepp kvar i olika sammanhang, inklusive i fonder och stiftelser vars stadgar är skrivna i en föråldrad kontext. 

Utvecklingsförslag: 
•	En ökad medvetenhet och utbildning om hjärnsynskada bör ges till skolor och neurologiska avdelningar, så att dessa barn kan identifieras och skickas vidare för synutredning. Barn med flera funktionsnedsättningar och samtidigt en synnedsättning har också behov av stöd och hjälp i sitt seende, oavsett deras kognitiva nivå. Detta bör även den neurologiska sidan få vetskap om.

•	Det är inte tillräckligt att endast de med traditionella synnedsättningar får stöd i sitt seende. Målgruppen bör breddas, och även en misstanke om synsvårigheter som kunde hjälpas upp med något, bör vara tillräckligt för att få hjälp och stöd. Alla elever med synsvårigheter behöver få hjälp, även de som har omogna ögon i nybörjarundervisningen. Lärarna bör få fortbildning för att känna igen och stöda dessa elever på bästa sätt och fler synpedagoger behövs för synbedömningar och synträning. 

•	Det finns ett behov av fler synrådgivare i både studie- och arbetslivet. Det är särskilt viktigt att ha tillgång till expertstöd vid övergångar mellan utbildningsstadier, mellan utbildning och arbete samt vid omskolning i arbetslivet.

•	Utbildning i synskadefärdigheter bör garanteras åt personer som erhåller en synnedsättning senare i livet. Detta gäller såväl personer i arbetslivet som utanför arbetslivet, samt äldre personer, för att de ska kunna leva meningsfulla och självständiga liv.

•	Stödtjänster borde utvecklas för personer med funktionella utmaningar med synen som inte uppfyller WHO:s kriterier för synnedsättning, 

•	Stiftelser och fonder bör uppdatera sina stadgar så att de motsvarar verkligheten idag. Föråldrade termer bör bytas ut och målgruppen breddas till att innefatta alla som har utmaningar på grund av synen.

10.6 Behov av mer forskning och synpedagogisk kunskap

Det är ett mycket litet antal i Svenskfinland som jobbar med elever med synnedsättningar och som har synpedagogisk kunskap. Därför är de finska kollegorna viktiga, men även där har den synpedagogiska kunskapen minskat. Det går inte att utbilda sig till lärare inom synpedagogik i vare sig Finland eller grannländerna, då utbildning på universitetsnivå saknas. Tyvärr är inte fortbildningsläget heller bättre, då ingen tilläggsutbildning finns vare sig här eller i grannländerna och fortbildningar sällan ordnas. Då blir det svårt att utveckla och fördjupa sin kunskap. I synnerhet i Svenskfinland är det viktigt med bred och djup kompetens inom området då det är så få som arbetar med dessa elever. Systemet i Svenskfinland är således mycket skört med få experter inom området, och det finns ett stort behov av utbildning. 
Det finns ett behov av betydligt fler synpedagoger som kunde hjälpa barn och elever med synsvårigheter. Dessa synpedagoger kunde samarbeta med Skillas handledande lärare och göra användningen av Skillas tjänster smidigare i det geografiskt utspridda Svenskfinland. För att kunna erbjuda rätt stöd och utveckla det pedagogiska arbetet, efterlyses forskning inom området i vårt land. Mycket lite forskning gällande personer med synnedsättning görs i Finland idag.
Då finlandssvenskar med synnedsättning är väldigt få, blir sammanställning av kvantitativa data utmanande. Det finns betydligt fler finlandssvenska personer med synnedsättning än vad det finns medlemmar i FSS och personer i synskaderegistret. Det kunde vara meningsfullt att försöka få fram finlandssvensk statistik för att få en bättre uppfattning om regionala avvikelser, andelen oregistrerade personer och överlappande diagnoser. Att nå ut till de personer som inte är medlemmar i FSS är också viktigt för att de skall få den hjälp och det stöd som de behöver för att leva ett så fullvärdigt och självständigt liv som möjligt. 

Utvecklingsförslag: 
•	För att säkerställa tillgången på kvalificerade lärare med specialkunskap inom synpedagogik i Svenskfinland, men också övriga Finland och hela Norden, bör ett högskoleprogram i synpedagogik etableras antingen i Finland eller i samarbete med våra grannländer. 

•	Medel bör finnas för att stärka nordiskt samarbete inom forskning inom synområdet till exempel inlärningsmiljöer, social samverkan, och pedagogisk praxis.

•	Medel bör finnas för att stärka nordiskt samarbete inom vidareutbildning som beaktar bl.a. den senaste forskningen och olika specialområden inom synområdet.

•	Mer forskning inom synområdet bör uppmuntras och finansieras i Finland. Här behövs troligtvis ett samarbete mellan finsk- och svenskspråkiga aktörer då antalet personer med synnedsättning är så pass litet på den svenska sidan. 

•	Det skulle vara mycket viktigt att nå ut till alla de svensktalande personer med synnedsättning i Finland som inte är medlemmar i FSS, för att försäkra att också de skall få den hjälp och stöd som de behöver i vardagen. Ett gott samarbete med välfärdsområdena och intresseorganisationer skulle vara av stor vikt för att hitta och stöda dessa personer. 

•	En statistisk utredning av nuläget i Svenskfinland beträffande personer med synnedsättning och synsvårigheter, vem de är, var de finns och vad de behöver, skulle skapa bättre förutsättningar för att kanalisera resurser rätt. 

•	År 2025 kommer nästa samkörning av Synskaderegistret med data från statistikcentralen att köras. Det är skäl att i god tid fundera på om det är någon finlandssvensk statistik man kunde passa på att göra i samarbete då.

10.7 Tillgänglighet

Eftersom läsandet är långsammare och det är tidskrävande att navigera genom förstorad text för personer med synnedsättning, borde böcker och läromedel i större utsträckning erbjudas i önskad form så att sökandet av rätt kapitel och dylikt inte tar onödigt mycket tid. Både gällande läromedel och litteratur i övrigt erbjuder de kommersiella förlagen mer och mer e-böcker och talböcker. Dessa är inte alltid tillgängliga för personer med synnedsättning. Eftersom Celia i dessa fall inte gör egna versioner borde fokus ligga på att göra dessa tillgängliga, inte bara böckerna utan även plattformarna de finns på. Detta kräver mer samarbete och sakkunskap. Det skulle också vara viktigt att alla berörda känner till Celias tjänster och rättigheten att få anpassat material. 
För personer med synsvårigheter är det viktigt att materialet lockar till läsning. Allmänna läromedel kan med enkla medel göras mer tillgängliga genom att välja rätt fontstorlek och lämpliga kontraster. Också bland personer med synnedsättning och synsvårigheter finns olika målgrupper med olika språkliga nivåer och dessa borde beaktas genom att erbjuda även lättläst material i tillgänglig form.
EU:s tillgänglighetsdirektiv som tillämpas från och med 6/2025 har som krav att myndigheter och privata sektorn gör vissa tjänster och produkter tillgängliga. All information och alla platser berörs inte direkt av dessa direktiv. Därför är det viktigt att FSS som intresseorganisation på den finlandssvenska sidan fungerar som påminnare och ökar medvetenheten bland olika aktörer om eventuella hinder, samt lägger fram förslag för att förbättra tillgängligheten.
Läskunnigheten sjunker i dag i Finland och också intresset för läsning går ner. Detta gäller även punktskriftsläsare. Lyssnandet på talböcker ersätter dock inte själva läsandet och skrivandet som bör erbjudas alla som inte kan ta till sig tryckt text. Detta kräver både information och utbildning kring punktskrift. 

Utvecklingsförslag:
•	Det livslånga lärande faller till en del utanför Celias tjänster. Det skulle vara viktigt att kunna erbjuda tillgängliga läromedel i större utsträckning i alla olika typer av utbildning. Olika möjligheter för att tillgodose behovet behöver utredas.

•	Lärarna behöver bli bättre informerade om Celias tjänster för att kunna använda dem mer och mångsidigare. Celias verksamhet bör även tas upp i lärarutbildningen.

•	I alla målgrupper finns även ett behov av lättläst, vilket bör beaktas vid produktion av alla typer av material.

•	Allmänna läromedel borde bygga på kunskap om vad elever kan ta till sig visuellt. Ett samarbete med förlagen kring tillgänglighetsanpassningar gynnar alla och bör förstärkas.

•	FSS bör få fortsätta med sin mångsidiga punktskriftsverksamhet. Utöver personer med synnedsättning bör utbildningen även nå ut till olika målgrupper som föräldrar, pensionärer och handledare.

•	Tillgängligheten i den digitala världen bör förbättras. Allmänna appar, plattformar och program behöver vara tillgängliga men också kompatibla med stödprogram. Problemen måste synliggöras genom FSS påverkansarbete och Celias expertis måste användas.

10.8 FSS - spindeln i nätet

FSS är intresseorganisationen för personer med synnedsättning och svenska som modersmål. Organisationens roll som påverkare och intressebevakare är väldigt viktig då vi talar om en minoritet i minoriteten. Som en aktör inom tredje sektorn kompletterar FSS utbudet av andra aktörer och har en viktig roll som samarbetspart till dessa. Det är av största vikt att FSS verksamhet fortsätter och utvecklas vidare.
Stora förändringar pågår i samhället. Välfärdsområdena etablerar sin verksamhet, införandet av ICD-11 planeras, ny lag om funktionshinderservice arbetas fram och stöd för lärande och skolgång förnyas, för att nämna några exempel. Det är av största vikt att FSS följer med dessa processer från början och tar en aktiv roll i bevakandet av sina medlemmars intresse.
                                                                                                                                                                För personer med synnedsättning är det inte alltid lätt att veta vad man kan kräva och vad man kan förvänta sig. Många kan behöva hjälp med att verbalisera sin situation och få uttryck för sina hjälpbehov. Som studerande med synnedsättning är det viktigt att man blir bemött som en studerande bland alla andra men också att man får möjlighet att träffa andra personer med synnedsättning i samma situation. Att via kamratstöd få tips och kunna dela erfarenheter är väldigt viktigt.
Även grupper som inte direkt berörs av studier eller arbetsliv har rätt till ett meningsfullt liv. De äldre med synnedsättning bör också kunna bevara sin självständighet. De har rätt att lära sig använda nya tekniska lösningar och rätt till träning i orientering och förflyttning för att våga agera och röra sig i samhället. 

Det finns ett stort behov av ökad kunskap om personer med synnedsättning och deras stödbehov inom många olika samhällsgrupper. Yrkesgrupper utanför skolan som arbetar med personer med synnedsättning behöver få stöd i hur man bemöter och stöder dem på bästa sätt, exempelvis studenter inom social- och hälsovård och taxichaufförer. Arbetsgivare och kollegor till arbetstagare med synnedsättning behöver också information om synnedsättningen för att bättre förstå hur de kan stöda och bemöta personer med synnedsättning på arbetsplatsen.

Förutom att olika yrkesgrupper runt omkring barn med synnedsättning behöver mer utbildning om synnedsättningar, är det också avgörande att familjen till personen med synnedsättning får tillräckligt med stöd och information om ämnet. Det är viktigt att uppmuntra familjerna att se möjligheterna för barnet och inte bara hindren. Barn som uppmuntras till aktivitet och självständighet har bättre förutsättningar att lyckas även i skolan. Samtidigt måste man komma ihåg att möjligheten till rätt stöd inte får förutsätta att föräldrarna är aktiva.

Utvecklingsförslag:
•	FSS har en betydande roll som intressebevakare och påverkare och finansieringen bör tryggas för såväl den löpande verksamheten som för olika projekt.

•	FSS har som intresseorganisation ett stort ansvar i att informera sina medlemmar om deras rättigheter och möjligheter i studie- och arbetslivet. Handledning, olika stödgrupper och projekt som stöder olika målgrupper bör vara en del av verksamheten.

•	FSS:s intressebevakning har varit väldigt viktigt för medlemmarna och detta arbete bör stödas även i fortsättningen. En person med synnedsättning som fått avslag på till exempel en hjälpmedelsansökan, bör även i fortsättningen få stöd i ändringsansökningar och att driva fallet vidare vid behov.

•	Det är viktigt att målgruppen involveras i utvecklingen av tjänster och program.

•	FSS kunde ha nytta av ett tätare samarbete med motsvarande organisationer på finska sidan.

•	Tillgången på svenskspråkig information på nätet är viktig för personer med synnedsättning, deras anhöriga och skolpersonal. Denna bör finnas tillgänglig på svenska i samma omfattning som på finska. 

•	Även om majoriteten av FSS medlemmar är över 65 år så är det viktigt att föreningen erbjuder riktad verksamhet till alla olika åldrar. Skräddarsydda projekt och satsningar för olika målgrupper är viktiga för att alla skall omfattas av kamratstöd. 

•	Syninformationstillfällen bör även i framtiden arrangeras för yrkesgrupper som kommer att ha att göra med personer med synnedsättning så att bemötandet av dessa personer kan förbättras.

•	Ur ett samhälleligt perspektiv är det viktigt med ökad medvetenhet och kunskap om synnedsättningar. Seende personer bör få en förbättrad kunskap om vardagliga behov hos individer med en synnedsättning och detta kunde göras genom att arrangera projekt som sprider kunskap om synnedsättning och dess påverkan på individens liv. Även en större förståelse för synens roll i inlärningen borde finnas ute i samhället. Påverkansarbete och olika kampanjer påminner olika aktörer om målgruppen och dess möjligheter.
Källförteckning

Augestad, L. (2017). Mental health among children and young adults with visual impairments: a systematic review 
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0145482X1711100503 
  
Bonsaksen, T., Brunes, A., & Heir, T. (2023). Quality of life in people with visual impairment compared with the general population. Journal of Public Health, 1-9. 
https://link.springer.com/article/10.1007/s10389-023-01995-1

Brunes, A., & Heir, T. (2022). Visual impairment and employment in Norway. BMC public health, 22(1), 648. 
https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-022-13077-0

Brunes, A., & Heir, T. (2020). Visual impairment and depression: Age-specific prevalence, associations with vision loss, and relation to life satisfaction. World journal of psychiatry, 10(6), 139. 
https://www.wjgnet.com/2220-3206/full/v10/i6/139.htm 
 
Brunes, A., B. Hansen, M., & Heir, T. (2019). Loneliness among adults with visual impairment: prevalence, associated factors, and relationship to life satisfaction. Health and quality of life outcomes, 17, 1-7. 
https://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-019-1096-y 

Brunes, A., Nielsen, M. B., & Heir, T. (2018). Bullying among people with visual impairment: prevalence, associated factors and relationship to self-efficacy and life satisfaction. World journal of psychiatry, 8(1), 43. 
https://www.wjgnet.com/2220-3206/full/v8/i1/43.htm

Diskrimineringslag 1325/2014. https://www.finlex.fi/sv/laki/alkup/2014/20141325 
FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och dess fakultativa protokoll. Finlands FN-förbund. https://www.ykliitto.fi/sites/ykliitto.fi/files/vammaisten_oikeudet_2016_sv_net.pdf

Fuglerud, K. S., & Solheim, I. (2008). Synshemmedes IKT-barrierer. Resultater fra undersøkelse om IKT-bruk blant synshemmede. Report at the Norwegian Computing Center. 
https://joinup.ec.europa.eu/sites/default/files/document/2014-12/media2141.pdf

Förbundet Finlands Svenska Synskadade (2021). Serviceguide för synskadade 2021. http://www.fss.fi/sites/default/files/dokument/Serviceguiden%202021%20tillganglig.pdf

Halbach, T., & Fuglerud, K. S. (2023). Hva sier Norges Blindeforbunds Synslikestillingsbarometer om digital kompetanse, arbeid og digitale produkter og tjenester?. 
https://nr.no/content/uploads/2023/09/NR-Rapport-1062-Synslikestillingsbarometer-og-digitale-aspekter-t.pdf

Lag om grundläggande utbildning 1998/628. https://www.finlex.fi/sv/laki/ajantasa/1998/19980628
Lindén-Boström & Persson (2014). Den psykiska hälsans skyddsfaktorer bland ungdomar med och utan funktionsnedsättning. Örebro läns landsting.  
https://utveckling.regionorebrolan.se/siteassets/regional-utveckling/dokument-regional-utveckling/dokument-valfard-och-folkhalsa/publikationer/2014/2014-09b_den_psykiska_halsans_skyddsfaktorer_bland_ungdomar_med_och_utan_funktionsnedsattning.pdf 
 
Linnanmäki,K (2014). Rätten till utbildning. Framtidsperspektiv för Svenska skolan för synskadade. Magma pm.
Lärares och elevers upplevelser av läshjälpmedel Tillgänglighetsbiblioteket Celias utredning 2023
Löfman, G. (2023). Att se möjligheterna. SFV-magasinet. 
https://sfv.fi/sv/hem/article-142861-87683-att-se-mojligheterna

Markelin, L. (2022). En inblick i läromedelssituationen för andra stadiets yrkesutbildning på svenska. Tankesmedjan Magma.

McDonnall, M. C., & Sui, Z. (2019). Employment and unemployment rates of people who are blind or visually impaired: Estimates from multiple sources. Journal of Visual Impairment & Blindness, 113(6), 481-492.

Nyman, S. R., Gosney, M. A., & Victor, C. R. (2010). Psychosocial impact of visual impairment in working-age adults. British Journal of Ophthalmology, 94(11), 1427-1431. https://eprints.bournemouth.ac.uk/17041/1/Br_J_Ophthalmol-2010-Nyman-1427-31.pdf 
  
Näkövammaisen palveluopas, 2024. https://www.nakovammaistenliitto.fi/fi/palveluopas

Ojamo, M. & Tolkkinen, L (2020). Näkövammarekisterin vuosikirja 2020. 
https://cms.nkl.fi/sites/default/files/2021-09/N%C3%A4k%C3%B6vammarekisterin%20vuosikirja%202020.pdf
 
Parravano, M., Petri, D., Maurutto, E., Lucenteforte, E., Menchini, F., Lanzetta, P., ... & Virgili, G. (2021). Association between visual impairment and depression in patients attending eye clinics: a meta-analysis. JAMA ophthalmology, 139(7), 753-761. 
https://jamanetwork.com/journals/jamaophthalmology/article-abstract/2780413 
  
Synskadades riksförbund. (2022). Livsvillkoren för äldre med synnedsättning.  
https://www.srf.nu/media/xqlpcab4/rapport-medlemsundersokning-srf-2022_livsvillkoren-for-aldre-med-synnedsattning_pdf-version.pdf

Synskadades riksförbund (2016). Attityder till synskadade arbetstagare 2016.  
https://srf.nu/media/ceqcfdwu/attityder-till-synskadade-arbetstagare-juli-2016.pdf 
 
Synskadades riksförbund (2012). Framgångsfaktorer på arbetsmarknaden för personer med synnedsättning 
https://www.srf.nu/media/wj2lx1oq/2012-framgangsfaktorer-pa-arbetsmarknaden-srf_2012.pdf 
 
Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2022. CVI och APD – hjärnskador som påverkar syn och hörsel. 
https://www.spsm.se/globalassets/studiepaket-stodmaterial-delwebbar/studiepaket-amnesomraden/cvi-och-apd-hjarnskador-som-paverkar-syn-och-horsel.pdf
 
Specialpedagogiska skolmyndigheten (2021). Synnedsättning och blindhet - ett orienterande stödmaterial. 
 https://webbutiken.spsm.se/globalassets/publikationer/filer/synnedsattning-och-blindhet--ett-orienterande-stodmaterial.pdf/ 
 
Specialpedagogiska skolmyndigheten (2018). Delaktighet – ett arbetssätt i skolan. 
https://webbutiken.spsm.se/delaktighet-ett-arbetssatt-i-skolan/
 
Specialpedagogiska skolmyndigheten (2014). Elever med punktskrift som läsmedium – Allmänna råd till skolhuvudmän och rektorer
https://webbutiken.spsm.se/elever-med-punktskrift-som-lasmedium/
 
Svenska teatern (2024). Svenska teatern är först i Finland med syntolkade föreställningar dagligen.  
https://svenskateatern.fi/svenska-teatern-ar-forst-i-finland-med-syntolkade-forestallningar-dagligen/

Synskaderegistret per 31.12 2022 

Tidningen Synvinkel 5/2023
Tidningen Synvinkel 1/2024 
Tolkkinen, L (2022). Näkövammarekisterin vuosikirja 2022. https://cms.nkl.fi/sites/default/files/2024-02/Na%CC%88ko%CC%88vammarekisterin%20vuosikirja%202022.pdf?_ga=2.142557490.1408334310.1718816463-758800796.1699717656
 
Tolkkinen, L (2021). Näkövammarekisterin vuosikirja 2021. https://cms.nkl.fi/sites/default/files/2022-11/Na%CC%88ko%CC%88vammarekisterin%20vuosikirja%202021%20verkko.pdf?_ga=2.261096136.436643374.1696438343-155876281.1696438343

UNESCO. (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000098427
Westergård, N. (2023). Finlandssvenska synskadades informationstillgång – En kartläggning av upplevelser i vardagen ur ett tillgänglighetsperspektiv med fokus på information. Yrkeshögskolan Novia. Institutionen dör hälsa och välfärd.  https://www.kolibre.org/sv/research 
 World Health Orgaization. WHO. Blindness and vision impairment. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment
 
Zamore, M. (2023). Men säg det då! Vad behöver blinda höra för att se bättre? 
https://forte.se/artikel/men-sag-det-da-vad-behover-blinda-hora-for-att-se-battre/ 

						Bilaga 1

						Bilaga 2

Lista på noterade och kontaktade fonder/stiftelser
Birgit Töttermans testamentsfond
Dalia Nordströms fond
De blindas vänner
Elisabeth Weckmans stiftelse sr
Elli Maria och Anna Sofia Ruuths fond
Finlands Synskadades stiftelse/Suomen Näkövammaissätiö
Hans Brummers stiftelse sr
Héléne och Walter Grönqvists stiftelse sr
Inga, Valdemar, Anna-Lisa och Inga-Brita Westbergs fond II
Lars Lundbergs Stiftelser sr
Robert Åke Lindroos stiftelse sr
Stiftelsen John Westesons donationsfond sr
Stiftelsen Leo, Mary och Mary-Ann Hackman sr
Stiftelsen makarna Agda och Hjalmar Gyldéns minnesfond sr
Stiftelsen Svenska blindgården sr

                                                                                                                                                    Bilaga 3

Lista över olika typer av material som erbjuds av Celia

Talbok Talböckerna är digitala ljudinspelningar i MP3-format. Skönlitteratur, faktaböcker och läroböcker för grundskolan och gymnasiet läses med mänsklig röst. Kurs- och läroböcker för högskoleutbildning och yrkesutbildning läses i regel med maskinröst. En talbok är framställd för personer med läsnedsättning. Den finns inte tillgänglig för alla. En ljudbok däremot är en kommersiell produkt och kan lånas eller köpas av alla, precis som en vanlig bok. Talböcker är också sök- och navigeringsbara och kan innehålla beskrivningar av bilder och tabeller som finns i boken.  

Läsa själv -bok Läsa själv-böckerna innehåller både punktskrift och den tryckta texten. I böckerna finns också färgade reliefbilder som tryckts på svällpapper. 

Taktilbok Taktila böcker är färgglada och tredimensionella bilderböcker som man kan känna på. Böckerna görs som handarbete och är unika. De är tillverkade av olika material för att träna upp färdigheten att känna. 

Vi läser tillsammans-bok Vi läser tillsammans-böckerna är vanliga bilderböcker i vilka man lagt till punktskrift i efterhand. På uppslagen klistras en punktskriftstext skriven på genomskinlig självhäftande plast in. 

Elektronisk/e-bok Celia producerar skönlitteratur och faktaböcker som e-bok. De elektroniska böckerna innehåller text och eventuella bilder men inte ljud. Användaren kan lyssna på böckerna med syntetiskt tal eller genom att förstora texten. 

Luetus-bok Luetus böcker är läromedel i form av textböcker eller arbetsböcker. I arbetsböckerna kan man göra anteckningar och skriva svar. Luetus-böcker är elektroniska böcker som endast innehåller text och som avlyssnas genom datorns syntetiska tal eller läses med hjälp av punktskärmar.  

Punktskriftsbok Celia erbjuder skönlitterära böcker och faktaböcker samt läroböcker i punktskrift för den grundläggande utbildningen. Punktskriftsböcker produceras till stor del utifrån anskaffningsförslag från kunderna. 

Reliefbildsamlingarna Reliefbilder är bilder och kartor som tryckts på plast eller svällpapper, där bildernas färger och annan väsentlig information presenteras med olika texturer. Det finns reliefbildsamlingar kring olika skolämnen som inte direkt kopplar till en viss läromedelsserie. 

Daisy Trio Daisy är en tillgänglig publiceringsstandard som utvecklas genom internationellt samarbete. Namnet DAISY är en förkortning av engelskans Digital Accessible Information SYstem (digitalt anpassat informationssystem). DaisyTrio-böckerna innehåller text, ljud och bilder. Läsaren kan lyssna på DaisyTrio-boken och samtidigt följa texten på sin dator, surfplatta eller telefonskärm. DaisyTrio-böckerna från Celia är läroböcker och faktaböcker som läses med maskinröst eller mänsklig röst.